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该求助信息已由存心慈善会核实陈子娴发起求助：大家好！我的女儿叫陈子娴，出生于年8月9日，孩子出生十天便被确诊为重型地中海贫血，从90天开始，每个月输血和排铁生存！地贫孩子如果不能按时输血，将引起骨骼变形，脏器衰竭，其中最严重的为心力衰竭，不进行治疗，他们的生命通常不会超过五年。然而因为血液紧张，越来越难输上血，每月输血排铁治疗费也很高，唯一治愈的方法就是骨髓移植，九年来，因为骨髓罕见，孩子一直没有合适的配型，我几次怀孕，也没能给孩子配上型，现在医学进步，终于可以用爸爸的半合手术。在亲朋好友，学校以及爱心人士的帮助下，年10月，我带孩子医院，年10月24日进仓，经过了化疗，几天几夜降不下去的高烧，10月30日，爸爸的骨髓输入到孩子体内，孩子又是几天的高烧不退，因为对化疗药敏感，‘细胞又没有长起来，孩子口腔溃疡严重，每天只能靠打营养针来维持，终在第15天，爸爸希望的种子在孩子体内生根发芽，当看到植入99%的结果激动万分，我们离新生又进了一步，细胞长起来了，慢慢地口腔溃疡也好了，第28天，我们终于达到出仓条件，接下来就是漫长的抗感染和抗排斥，真正的万里长征的开始。我知道这条路难走，却是真的实实在在的，这半年走的太难太难了，出仓后5天复查，医院来电话说巨细胞病毒返阳了，病毒已经高达多，因为子娴体质的特殊，病毒在她体内发展的非常快，而且对抗病毒药也不敏感，用了很多药，结果是病毒下来了，所有的细胞也因为用药多的原因掉的一塌糊涂，粒细胞都没有达到出仓的条件，极易感染，每天小心翼翼的消毒好家里的卫生，生怕有一点点没有做好，尽管如此，在半个月后的一个晚上，数孩子的呼吸快了好几下，我瞬间清醒，到医院检查，CT显示孩子已经重症肺炎，不发烧，不咳嗽，吃的好玩的好，精神都特别好，没有一点症状，还感染了一个真菌，每天看着孩子差不多24小时挂着药水，躺在床上越来越急促的呼吸，发疯似的回放这些日子，我们到底哪里没有做好，这辈子都难忘的一个年，自责的快把自己逼疯了，不敢发朋友圈，不敢给亲朋好友拜年，像个乌龟一样，缩在自己的壳里，医生说子娴的肺里虽然没有找到巨细胞病毒，但是现在的肺炎看Ct对肺部的改变，还是考虑是巨细胞病毒，当时就已经侵入了肺部，造成了严重的肺部感染合并肺部排斥，加了一系列抗感染和排斥的药，芦可替尼，呲啡尼酮，进口伏立康唑以及外购的间充干又输了4次，就是三万多，抗真菌的药一个月就是二万，而且至少要吃三个月以上，基本都是自费，整整42天的治疗，漫长而又痛苦，因为打丙球漏液，不得已还被拉去打了封闭针，整个手背都肿了，可是不打，有可能整个手臂都会烂掉，她哭着喊着说我骗她，为什么做了手术，她还要打这么多的针，心碎痛苦，我恨不得每一针都扎在我身上，恨自己替不了她！42天，我们终于出院了，却没想出院后第二天，心率开始快，医院没有床位，不敢回家，那种求医路上的崩溃，还好医生一直教我应该怎么做，想办法在急诊待了一晚上，第二天医生帮我们调到了病房，药物的影响出现了高血压，糖尿病，心率快等一系列的并发症，我安慰自己这些都是小问题，停了药就好了，保持好自己心态，不能影响孩子，因为血糖高，一天八针，十个手指头都青了，子娴也从一开始的害怕，到现在的自己给自己测血糖，扎针眼睛都不再眨一下，孩子这么勇敢，可是上天也没有一点怜悯，血红蛋白和血小板开始急速下降，医生告诉我，怀疑是血栓性微血管病变！这是个可怕的并发症，我祈祷不是，可是各项指标都指向了就是罕见的血栓性微血管病变，医生说的TMA，到现在为止，也就几个孩子出现这个情况，医生说庆幸的是在TMA早期，还有希望逆转，只是需要时间，需要钱，我努力调整好自己的情绪，虽然我不知道逆转是什么意思，但是我愿意相信医生，相信我们一定是可以好的，医生仍然怀疑TMA的问题是巨细胞病毒导致，万恶的巨细胞病毒，可以侵入到人体的器官甚至骨髓，影响到造血功能，像个幽灵一样阻挡着我们康复的道路，想尽一切办法，也要清除巨细胞病毒在子娴体内导致的伤害！医生建议我们做细胞疗法，抽爸爸的血培养细胞，在等待爸爸细胞培养好之前，打可以清巨细胞病毒的丙球，吃进口更昔洛韦，就这些就多都是自费，一分钱没有报销，血红蛋白，血小板有回升的绩象，医生说TMA也开始逆转，本来以为一切都在向好的方面发展，结果4月20日检查结果血红血小板又急速下降，病情加重，医生让马上紧急插管置换血浆，置换完二次血浆，打了二次美罗华了，各项指标还是不正常，孩子第三次血浆置换过敏还休克了，遭了一重又一重的罪，为何这世间尝遍了苦，却没几分甜，这条路真的太难走了，我们那么的努力，孩子那么的努力想要活着，我不知道接下来，我们还将要面临着什么，这半年医院度过，每天都是上千，大部分又都是自费药，到现在为止，已经花了65万多，光药费一个月就多，医院附近的房子动辙上万一个月，孩子住又要求必须高层通风光线高，以便康复，为了租到便宜一点的房子，医院很远的地方，这几个月，因为孩子术后食物要求很高，必须新鮮卫生，不能吃外面的食物，爸爸风里雨里的一日三餐，每医院，人都瘦了一大圈，抽血抽骨髓，都没有好好休养。人生真的很无奈，祈求的健康太难太难了，每当孩子的老师关心问到子娴的康复情况，我都会说，相信子娴最难熬的日子过去了，虽然我们熬过一关又一关，走到这一步，再难也只有沿着这条路勇敢的走下去，我仍然愿意相信，关关难过关关过，前路漫漫亦灿灿！我们是不幸却也是幸运的，我们一定能扛过这漫长的日子！今年报销政策变了，报销比例降低，有很多药也不能报销了，我是家里长女，没有兄弟，上有4个老人，另外还有二个儿子，手心手背都是肉，付出了所有精力在这个孩子身上，亏欠了父母和另外二个孩子，无论经济还是心理都承受着巨大的压力，但是坚持了这么多年，又怎忍心放弃，又不是无药可医，我犹豫了很久很久写下这封求助信！若不是山穷水尽，没有人会愿意将自己的奢境与脆弱公之于众！为了孩子，我再次厚着脸皮求助于社会，能做的，只愿不留下遗憾，放下了所有，只希望我把她带过来，健健康康的把她带回去！她叫我一声妈，我定用尽全力也要护她周全！

编辑：存心善堂

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