今年是病痛挑战基金会发起的“生而不凡——罕见病‘创新解决计划’”公益传播年。“生而不凡”寓意每一个生命都有其独特的价值，都值得被尊重。为使罕见病领域的初创型组织能更好地为病友群体提供服务，病痛挑战基金会经过悉心筹备，为初创型罕见病组织发起了小额资助项目，为入选组织提供相关资金支持。我们在众多罕见病组织中筛选出重视传播、有共同理念和价值观的公益伙伴，作为此次小额资助项目的合作伙伴。

硬皮病关爱之家精心策划的第一届硬皮病患友大会和国际罕见病日宣传活动顺利入选本次小额资助计划，并成功开展项目。

年“”国际罕见病日期间，硬皮病关爱之家在安徽、北京和青海三个城市共发放份宣传册。2月26日在安徽省图书馆、2月28医院、3月5日在青海省西宁市海湖新区新华联广场，累计发放超过份疾病宣传手册，向公众科普罕见病。3月5日在上海举办第一届硬皮病患友大会医患交流会并取得圆满成功。

医院活动现场

安徽图书馆活动现场

第一届硬皮病患友大会医患交流会

硬皮病简介

硬皮病是一种全身性结缔组织病。病因与遗传和免疫异常有关，多发于育龄妇女。临床上以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征，并累及心、肺、肾、消化道等内脏器官的结缔组织病。

根据皮肤受侵犯的程度，硬皮病可以分为几种亚型:

①局限性硬皮病的患者仅远端肢体皮肤增厚，躯干不受侵犯。CREST综合征包括:钙质沉积、雷诺现象、食管功能障碍、指端硬化和毛细血管扩张，归属于局限性硬皮病范畴。

②弥漫性硬皮病患者表现为肢体远端及近端和或躯干皮肤增厚。各年龄均可发病，但以20～50岁为发病高峰。女性发病率为男性的3～4倍。治疗原则为早期保暖、抗炎、抗凝和扩张血管以及给予中药口服治疗。

撰稿：毛毛

编辑：尚卿

素材来源：硬皮病关爱之家、网络

感谢病痛挑战基金会对硬皮病关爱之家的支持！

更正：文中所提硬皮病亚型为系统性硬皮病的亚型分类，此处局限性硬皮病是指系统性硬皮病的肢端型，并非局限型硬皮病。

病痛挑战基金会

北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会）是北京市第一家







































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