年3月2-3日，由硬皮病关爱之家主办，罕见病发展中心支持的中国第一届硬皮病患友大会在上海成功举办。

本次会议获得了来自全国各地共计70余位病友及家属的参与，同时还有复旦大学生命科学学院教授、硬皮病临床与研究国际协作网（InSCAR）副理事长及执行委员王久存老师，医院皮肤科专家张涛老师，医院风湿免疫科屠文震主任、于伶医生、张嘉倩医生，上海风信子关爱中心负责人曹茜女士，国家二级心理咨询师陈鼎老师共同出席本次大会。主办方希望通过这样的平台增进患者与专家医生之间的交流，推动国内硬皮病的研究和诊治，分享最新的治疗方案及可用辅助治疗药物，帮助患者正确认识疾病，增强患者及家属的信心。

病友会集锦

会议开始，硬皮病关爱之家负责人郑嫒女士首先对关爱之家的发展和计划做了分享。硬皮病关爱之家成立于年，由硬皮病患者以及家属自发成立，从事公益性、非盈利性社会工作，致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，为硬皮病群体开展关怀和救助服务，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗，社会保障相关政策出台。

硬皮病关爱之家负责人郑嬡女士发言

紧接着，王久存教授对硬皮病的国内外研究进展进行介绍。详细讲解了硬皮病的最新分类标准以及国内现有对症治疗方法。王教授说到，硬皮病发病机制复杂且不明，迄今为止，无FDA及SFDA批准的硬皮病治疗药物。因其发病率极低和临床表现的多样性，给其流行病学研究带来巨大的挑战。同时王教授提出研究人员应该倡导及时建立多中心多国家研究，共同为硬皮病的致病机理研究贡献力量，尽早为患者带来福音。我们患者应积极配合研究人员的调查研究，促进致病机理研究的进展。

王久存教授讲座---硬皮病国内外研究进展

随后，医院皮肤科专家张涛老师对局限性硬皮病相关诊疗及日常注意事项进行讲解。张老师介绍了如何区别局限性硬皮病与系统性硬皮病，并与现场病友互动讨论如何确定自己是患有局限性还是系统性硬皮病。张老师在分享时提出，我们患者应该熟知自己的身体状况及治疗方案，不应该“看傻病，傻看病”。更不能随意增减或自主停服药物。张老师同时鼓励大家要对疾病有正确认识并积极配合治疗，硬皮病虽无特效药，但及时确诊接受正确治疗，对患者生活不会造成太大影响。

张涛老师讲座--局限性硬皮病相关知识

会议第二天，医院风湿免疫科的屠文震主任讲解系统性硬皮病的中西医结合治疗方法。屠主任对硬皮病的不同时期的对应疗法作了详细的讲解，并告诫患者需坚持长期治疗，定期随访。调整心情保持良好的心态坚强地和疾病做斗争。

屠文震讲座--系统性硬化症的中西医结合疗法

3月3日下午，上海市一杯咖啡心理成长研修组的国家二级心理咨询师陈鼎老师以“让罕见也能被看见”为主题引导病友勇敢的与大家一起谈论疾病给自己带来的心理困扰。在这个环节，病友互吐心声，说出平日里自己需要独自承担的心理压力，并通过自己的经历为其他病友鼓励加油。在场的病友收获了友谊，告别疾病带来的孤单感。

心理疏导课程

所有讲座结束之后，参会专家医生为到场患者进行义诊，专家联合义诊为未确定疾病类型的患者确诊并给出治疗建议，为已确诊的患者分析检验报告，给出后续治疗方案建议。

屠文震主任为患者义诊

张涛老师为患者义诊

于伶医生为患者义诊

张嘉倩医生为患者义诊

为期两天的患友大会在病友们的欢声笑语和依依不舍中结束，参会病友及家属纷纷表示，此次活动给大家提供了一个医患之间及病友之间零距离交流的机会，让大家受益非浅。通过此次参会，患者对疾病有了正确的认识，更有信心与疾病斗争。患上罕见病使大家觉得孤独无助，但是有硬皮病关爱之家的战友们和大家一起抱团取暖、团结互助、共抗顽疾，爱让我们不孤单。要相信，作为罕见病患者也可以有比常人更精彩的人生。

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