抗疫助rdquo罕ldquo,不

作者：佚名文章来源：本站原创点击数：更新时间：2020-11-5

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“谁想到，疫情越来越重，眼看药越吃越少”“那两天，正医院复诊的时候，离上次开药已经三个月了，谁想到，疫情越来越重，眼看药越吃越少，家里最后一瓶药也马上就要见底了”，小赫的爸爸在收到药物后，给中国罕见病联盟（以下简称联盟）与北京病痛挑战公益基金会发起的“疫情期间罕见病群体用药援助”项目组的反馈中提到，回忆着不过几日前全家人的心急如焚，言语间夹杂着疫情打破了孩子常规治疗的焦虑与恐惧。小赫是一名来自江苏的硬皮病（系统性硬化症）患者，疫情越来越严峻，恰逢小赫3月一次的复诊时间快到了，小赫的爸爸从硬皮病关爱之家的

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