生命素养健康管理

■素养生活方式

1.去除感染病灶，注意卫生，加强身体锻炼，提高自身免疫功能。

2.生活规律，劳逸结合，心情舒畅，避免强烈精神刺激。

3.加强营养，禁食生冷，注意温补。

食用高热量、高蛋白、高纤维化、高维生素以及易消化的食物，如肉类、鱼类、蛋类、牛奶、豆制品、米粥、面片、新鲜蔬菜水果等，避免生、冷、硬及辛辣刺激性饮食，如西瓜、冬瓜、绿豆、海带等，控制盐腌、烟熏、碳烤的食物等。

4.绝对要禁烟，但可以适当少量饮用白酒或红葡萄酒；避免冷水冷风、受潮受寒、浓茶、咖啡等不良刺激因素的刺激，以免末梢血管的收缩；生活中注意保暖，季节变化时要及早戴手套、口罩、帽子、围巾、耳套，穿棉鞋、棉袜、棉袄、棉裤，双手双足要经常性相互摩擦、适当活动，日常生活中尽可能用温水洗手洗脸，促进末梢血液循环。

5.适当进行各个关节的功能锻炼，特别是四肢大小关节部位，防止关节强直或挛缩；关节和骨突起的部位更应小心护理，避免摩擦而引起创面的营养缺乏性溃疡。

6.观察皮肤颜色光泽、弹性、温度的变化，注意有无并发症，如吞咽困难、张口困难、胸闷、气急、心律失常等，发现不适就要及时就医。

7.保持乐观的生活态度，饮食起居要规律，保证充足睡眠，避免精神紧张。

■素养饮食

硬皮病患者应该吃什么食物？俗话说“病者，三分治，七分养”，可见，调养对于患者来说是非常关键的。

1.不宜进食温性食品，尤其不能进食辣椒、韭菜、酒、羊肉、狗肉等，可以适当进食寒凉性食物。

2.皮肤硬化严重者，还可适当进食咸味食物，如海带、紫菜、牡蛎、盐等，中医理论认为咸味食品有软坚散结的作用，可以促进皮肤软化；

3.皮肤肿胀明显者，可以适当多进食山药、薏米、白扁豆、小麦、冬瓜、白茅根等具有健脾化湿、利水作用的食品；百合具有润肺止咳、清心安神功效，现代药理研究证明，其有抑制胶元纤维硬化增生作用，所有硬皮病患者均可服用。

3.含有维生素的食物，比如蔬菜，蔬菜种含有丰富的维生素，这对硬皮病患者的治疗也是有效果的。

健康调理

角鲨烯软胶囊

角鲨烯是人体里的重要元素之一，分布在人体内膜、皮肤、皮下脂肪、肝脏、指甲、脑等器官内。在人体脂肪细胞中浓度很高，占正常健康成年人指甲特征性脂类成分的37.%，皮脂中含量也较多，每人每天可分泌角鲨烯约-mg，头皮脂分泌量最高。角鲨烯是皮肤的主要脂质、天然软化剂、保湿剂及抗氧化物。存在于深海鲨中的角鲨烯与人类肌肤生物性相容，分子结构与肌肤皮脂分泌相似，因此很容易被人体所吸收，渗透到身体各部份，补充细胞所需的氧气、加速新陈代谢、活化细胞、促进修补老化及受损细胞，增强皮肤的再生能力。

荟姿美软胶囊

御坊堂荟姿美软胶囊所含有的芦荟素A、创伤激素和聚糖肽甘露(Ke-2)等具有抗病毒感染，促进伤口愈合复原的作用，有消炎杀菌、清热消肿、软化皮肤、保持细胞活力的功能，凝胶多糖与愈伤酸联合还具有愈合创伤活性，因此，它是一种治疗外伤(出血性外伤、不出血性外伤)不留伤痕的理想药品。

维C含片

御坊堂维C含片配伍有山梨糖醇，其广泛用于维生素C、医药、食品、牙膏、化妆品、表面活性剂等方面。作为保湿剂、柔韧剂、湿度调节剂、软化剂、粘合剂、络合剂、增塑剂、润滑剂、分解剂，现已推广运用于卷烟、造纸、纺织、涂料、塑料、聚醚树脂、玻璃、铸造等行业领域。

山梨糖醇具有良好的吸湿、保湿性，可防止肌肤干裂、老化。

■素养运动

硬皮病要适当运动，由于该病是一种结缔组织疾病，也是一种局限性或弥漫性的皮肤纤维化和硬化，它的产生可能会影响全身各个器官，比如心、肺、肾、和消化道等等。

由于硬皮病会经常累及关节，造成伸直或屈曲受限，因此患者应该注意身体锻炼，适当参加太极拳、气功等健身活动，但是要避免进行剧烈的体育运动。建议患者要以主动运动为主，在无痛范围内进行，关节功能的丧失总是从其动度的极限开始。如确认无关节破坏和明显骨质疏松，训练时要达到全部可能范围，并包括关节所有运动方向。

■素养情志

1.硬皮病心理调节患者首先应该正视自己的病情，明确自己并不是患了“不治之证”，不要消极，悲观。告诉病人保持良好的精神状态是治疗本病的关键。更不可丧失信心，放弃治疗。

　　2.患者也应该从多方面来认识本病，了解本病并非一般的普通病症，而是“疑难杂症”，不是服用几付药就会康复的，它需要一个治疗时间。所以，每一位患者必须有坚定的信心和顽强的毅力，这就是硬皮病心理调节方法。

　　3.硬皮病心理调节患者必须认清，本病必须坚持长期有效的合理治疗，才能达到康复。

■素养管理

1.预防皮肤感染

硬皮病患者由于末梢血液循环差，故肢端易并发感染，且感染不易控制。应注意患者个人卫生，常修减指甲，清洁皮肤，不要用手去抠鼻子，防止抓破皮肤。穿宽松棉制衣服。

2.硬化皮损的护理

按医嘱使用血管活化剂，结缔组织形成抑制剂，吸烟能使血管痉挛，应戒烟。洗澡温度要适宜，水温过低易引起血管痉挛，过高组织充血水肿加重，而影响血液循环。禁止用热水烫洗。对皮肤干燥、瘙痒的患者，洗浴后用滋润皮肤、温和润滑剂止痒，如3%水杨酸软膏、维生素B6软膏等避免搔抓、擦破皮肤，保护好受损皮肤的完整性。防止皮损长期受压。避免强阳光暴晒及冷热刺激，如溃烂、感染及时治疗。

3.呼吸道护理

肺部受累是导致硬皮病患者死亡的首要原因。大多数患者有肺纹理增多、增粗现象，有肺弥漫性间质纤维化倾向，最终导致肺换气功能障碍，重要措施之一是预防呼吸道感染，防止劳累。另外应密切观察病情，特别是呼吸的频率、节律、深浅度，呼吸异常时应做好气管切开的准备工作。

附说：

■皮肤硬皮病的症状

皮肤表现早期手、指肿胀，也可累及前臂、足、下肢和面部，但下肢受累较少。肿胀期可持续几星期、几个月，甚至更长时间。水肿为可凹性或不可凹性，可伴有红斑。皮肤病变由肢体远端起始向近端进展。皮肤逐渐变硬、增厚，最后紧贴于皮下组织(硬化期)。

皮肤病变可分为水肿、硬化和萎缩3期。

水肿期

表现为皮肤变厚、绷紧、皱纹消失，呈非凹陷性或可凹陷性水肿，颜色苍白或淡黄，皮温偏低，出汗减少，皮表可出现小的皲裂，指尖脂肪垫消失。在局限型皮肤病变患者早期水肿出现在手指、手背和面部，以后向上肢、颈、肩等处蔓延，弥漫型者则往往由躯干部先发病，然后向周围扩展。此期可持续数月。

硬化期

皮肤增厚变硬，发生纤维化，手指、手背发亮绷紧，早期皮肤可发红，表面有蜡样光泽，不出汗，毛发稀少，皮肤不易捏起。面部皮肤受累时可出现面部绷紧，表情固定，唇变薄，口周出现放射性沟纹，张口困难，鼻端变尖，手指渐变细，末节手指变尖变短。可出现溃疡。可产生手指屈伸受限。胸部紧束感，患处皮肤可发生色素沉着和色素减退，毛发稀少，皮肤改变可局限于手指、足趾、手、足和面部，可向前臂扩展，亦可从胸背部开始，向周围扩展，累及上臂、肩、腹和腿。通常在发病3年内皮损范围和严重程度达高峰。

萎缩期

皮肤萎缩变薄如羊皮纸样，有时皮下组织及肌肉亦可发生萎缩及硬化，皮纹消失，毛发脱落，皮肤光滑而细薄，紧贴于骨骼，指端及关节处易发生顽固性溃疡，亦可出现毛细血管扩张，以及皮下组织钙化。

硬皮病最常见的症状表现：

眼干

口干

小唾液腺活检显示有纤维化改变，而不伴有舍格伦综合征所特有的淋巴细胞浸润，在绝大多数硬皮病患者也没有检出抗SSA抗体及抗SSB抗体。这是硬皮病的症状中比较常见的一种。

开口受限

口腔黏膜干燥、硬化，舌乳头消失，舌肌萎缩，舌不能伸出口外，牙周疾患导致患者咀嚼困难，牙齿脱落及营养不良。一般上咽部功能不受影响，除非纹状的咽肌受累，出现肌炎或神经肌肉病变。此时，食物经口进入食道将有咽下困难，患者吞咽液体食物时出现呛咳，经鼻反流，头、肩前屈均可提示原发性肌病或神经疾患。

早期手指肿胀

也可累及前臂、足、下肢和面部，但下肢受累较少。肿胀期可持续几星期、几个月，甚至更长时间。水肿为可凹性或不可凹性，可伴有红斑。皮肤病变由肢体远端起始向近端进展。皮肤逐渐变硬、增厚，最后紧贴于皮下组织(硬化期)。

轻度腹痛腹泻

由于肠壁纤维化和平滑肌萎缩，导致小肠蠕动异常。通常表现为反复发作的轻度腹痛、腹泻、体重减轻和营养不良。营养不良和腹泻是由于肠内容物滞留，细菌过度繁殖而引起的吸收障碍所致。严重时患者可出现慢性假性梗阻，表现为腹痛、腹胀和呕吐。

■皮肤硬皮病的危害

关节炎

关节炎多发生在手指、腕、膝、踝等四肢关节，关节痛亦可以是硬皮病早期出现的非特异性症状。病人常有较明显的关节疼痛和晨僵，疼痛可从关节沿肌腱涉及上臂及小腿部肌肉。腕、踝、肘、膝关节活动时疼痛加重，并可出现较粗糙的摩擦音，这是因腱鞘和邻近组织的纤维化及炎症所致。这种摩擦音多见于弥漫型硬皮病，提示预后不佳。约29%的病人可出现侵蚀性关节病变。

骨病变

X线骨骼检查可发现骨质疏松，骨硬化，骨破坏，骨萎缩，肢端、指丛骨吸收造成指骨变细变短，软组织钙化。关节间隙变窄、骨侵蚀及关节强直较少见。

肌肉病变

硬皮病导致肌肉病变的患者临床上并不少见，患者可表现为肌无力、弥漫性疼痛，肌肉受累明显者可发作肌萎缩。

高血压

在硬皮病病程中有25%的病人出现高血压，这是肾脏受累的表现之一。高血压常以舒张压升高为主。高血压的出现常提示预后不良。

性功能减退

在硬皮病病人比较常见。特别是在男性病人通常继发于神经血管病变。

抑郁

抑郁在硬皮病中是很常见的一种现象，50%的硬皮病患者会有抑郁表现，其表现的程度与病人的性格特点及所受到的关心照顾情况有关，而与硬皮病的病情无关。这也是常见的硬皮病的症状。

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