原创杨俏雯常笑健康

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他们很可能患有罕见的结缔组织病——硬皮病。

硬皮病是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚或纤维化为特征，并影响心肺肾和消化道等多器官的全身性自身免疫疾病。

硬皮病的英文为Scleroderma，意思是坚硬的皮肤，患有硬皮病的患者主要的症状特征就是皮肤增厚、变硬。根据皮肤增厚程度和病变范围的不同，可将硬皮病分为弥漫性系统硬化症（SSc）和局限型硬化症。

硬皮病患者有着特殊的皮肤表现，根本上是自身免疫紊乱导致的，并不具有传染性，不会通过任何途径、形式传染。

以系统性硬化症（SSc）为例，目前全球范围内，SSc的患病率在21/万至/万范围内波动，发病率在8/万至56/万左右。亚洲的发病率、患病率与北欧国家相当，低于北美洲；西欧地区的患病率则明显高于北欧国家的。同时黑人或非裔人群的发病率高，发病年龄更早。

SSc的发病年龄集中于45~60岁，较少发生于＜15岁的人群，女性发病率高于男性，男女比例在1:4到1:29不等，女性发病年龄亦早于男性。SSc常累及多个内脏系统，尤其是心肺，随着病程的增长，SSc往往预后越差，病死率越高。近年来研究发现SSc早期并发症发生，导致早期病死率升高的情况。

为提高公众对硬皮病的认识，呼吁世界了解、