我今晚给中华骨髓库的供者写了一封感谢信——“这是我第二次给您写信了，一是给您报平安，二是再次感谢您给坤仔捐献了造血干细胞！”写完这封信瞬间我思绪如潮，这几年的漫长“抗白”历历在目，岂是一个心酸了得！感谢时光有剥夺也有馈赠，如今的我们已经能云淡风轻地谈起这段岁月，也愿我们的求医经历可以鼓励更多的新病友，为他们带去正能量去对抗心中的那份恐惧，早日战胜病魔。急性髓系白血病M2，化疗还是移植？年5月，我年仅5岁的儿子坤仔被确诊急性髓系白血病M2。惧怕、焦虑、心痛、迷茫、无助好像是每个白血病患儿父母必须要承受的折磨，而这种压力别人是无法真正感同身受的，可是我们除了坚强别无选择！在广州做第一个化疗的时候，不会做饭的坤仔爸爸负责在病房里照顾孩子，而我就负责买菜做饭送饭，每天出租房——菜市场——医院三点一线。一有空闲我就拼命戳手机屏幕去了解和这个疾病有关的知识，去买相关的书籍来看，看和我儿子一样的基因、融合基因、染色体知识，去了解疾病的危险程度，因为我需要做一个人生中最重要的选择：该化疗还是该移植？都是赌命，哪个赢面更大？我生怕因为自己的无知选择错了害了孩子。大多数儿童急性淋巴细胞白血病，通过化疗可以治愈，而坤仔恰是比较少见的急性髓系白血病，而且有基因、融合基因、染色体、髓外等问题，化疗治愈的可能性远低于造血干细胞移植，当然这些是我通过自学得来的判断。因为得知孩子可能需要移植，医院医院的水平相去甚远。为了给孩子更大的生存希望，我们不得不抛下刚出生2个多月的女儿，抛下赖以谋生的小店，一切以救治坤仔为出发点，因为我深知在重大疾病面前唯有生命不可讨价还价，我也不想给自己留有后悔。在道培，与医生并肩作战，相向而行年7月1日，我们带着坤仔来到了国内数一医院—医院。在这里，坤仔重获新生，也让我们这个家庭看到了希望。而这份新生是一场漫长的好事多磨，不仅考验着我的“小勇士”坤仔，也考验着我和坤仔爸爸。医院骨髓移植科六病区的孙瑞娟主任团队来说，何尝不是一场严峻的考验呢！坤仔做了4个化疗后桥接造血干细胞移植。年11月16日这个日子我一生都不会忘记，坤仔回输了中华骨髓库年轻男性供者的造血干细胞，回输过程顺利，+8天血小板植活，+15天白细胞植活。大剂量化疗和清髓药物不仅摧毁了坤仔的造血系统也摧毁了他的免疫系统，而这也是造血干细胞移植必须要经历的。坤仔在移植仓里出现了肺部真菌感染，感染还没有对付过去，接着要对付各种排异：皮排、肝排、口腔排、肌肉筋膜排、肺排。我们的心情焦虑得像神经病人：一边是迁延不愈的感染，一边是各种排异。而我们此时选择再次信任孙主任，我想这个世界上没有谁会比我们的主任更加了解孩子的病情了。我们全力配合着孙主任调整用药、该去找权威专家会诊就去会诊、该做哪些检查我们就去做检查，我们积极做一些有益的助力，与孙主任并肩作战，相向而行。终于坤仔的感染慢慢好转，排异慢慢控制下来。坤仔移植出仓后ETO基因定量从进仓前0.01%升到0.03%，期间在0.03%-0.07%之间反复波动，完全出乎我的意料。因为基因未转阴害怕移植后复发，于是开始了各种折腾：减免疫抑制剂、打白介素、干扰素、回输干细胞，基因始终反复不定，眼看着移植后半年多了，基因还是顽固地微小存在！后来考虑二次回输较大量干细胞，面对孙主任告知的各种风险，我们选择了接受。二次回输干细胞后，坤仔出现了肺排，原来的肝排、皮排等排异也跟着加重，有排异说明有抗白血病作用，移植后7个半月顽固的ETO基因终于转阴，这排异就像关在笼子里的老虎，放出来容易，关回去就难了......如今，病情终于稳住了。一定要有信心，这是对抗疾病应有的态度

为了这个“稳住”我们用了快三年半的时间，这也许就是好事多磨吧！我总结出来一些经验与大家分享。

每个人的病情不一样、每个人的恢复也不一样，千万不能太心急。当初和我们前后脚来骨髓移植科六病区治疗的病友，病情比我们复杂的但后来恢复得比我们还顺利——其中有个髓系M2在当地治疗不缓解，产生耐药，后来只能行挽救性移植的15岁男孩子，当时评估只有5%的希望，如今也移植三年半了；有个髓系M7带费城染色体的3岁小男孩也移植快三年半了；有个带严重肺部感染，携带TP53基因的8岁小女孩，也移植后三年了。他们有的已经回归校园了。我们的身边涌现出越来越多移植后2年、3年、5年、7年甚至移植超过10年的正能量，他们满满的正能量鼓励着我们也鼓励着更多新病友，指引着我们奔向光明！医院里的白衣天使们每天忙碌着与死神搏斗，我们在病区住院的时候经常看着他们到了饭点了顾不上吃饭，甚至集体吃泡面，重要节假日的时候几乎都是孙主任在值班。一个病区住着那么多患者，医院周边有随诊的患者，还有在家康复中的患者，都经常要找主任、管床医生咨询、调药......我无法想象他们的忙碌，可是他们面对患者的时候永远都是细心、耐心、谨慎，他们坚定的眼神令我们原本焦虑的心一下子安宁下来。白血病放在以前是“不治之症”。如今的医学也有不尽之处，没有百分百的治愈率，在这条抗白路上难免有些战友会“掉队”，可是我们一定要有信心，这是对抗疾病应有的态度。我们应该多向“前辈们”学习，多向正能量看齐，用我们满满的正能量去抵抗内心的负能量，也许就无所畏惧、无所不能。敬畏生命，心怀感恩敬畏生命，信任相托；心怀感恩，万物富足。穆罕默德说：“对所获得的心怀感恩，能庇佑你的生活维持长久的富足。”因为经历了这段特殊的岁月洗礼，因为接受了这份沉甸甸的生命馈赠，也让我们每天都活在厚重的感恩之中，我也终于明白那么一句话：“爱出者爱返，福往者福来。”我也从患儿母亲成为了一名职业公益人，致力于大病救助。我每年给自己定了小任务，在自己身体允许的情况下献血，目前捐献了1个单位血小板和毫升全血。年12月7日，我登记成为中国器官移植发展基金会施予受器官捐献志愿者；年3月22日，我和20多位病友家属一起加入中华骨髓库造血干细胞移植捐献资料库。只要有生命的需要，只要我可以，我愿意！普通人，生而平凡，但是可以活得闪闪发光，像个英雄一样！（本文经坤仔妈妈本人同意整理发布，任何单位和个人如需转载请在文章后留言。）

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