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暖白小屋，白血病病友的自留地

本文由

芝芝为荔枝.10.11发布在小屋App，未经授权请勿转载

芝芝说

大家好我是03年出生一心想做大哥的东北大妹纸。

于年5月确诊ALL-B中高危，并入院进行了三个大化疗、CAR-T，同年10月18日进仓用药，10月28日回输，因发烧七天，导致我在移植仓待了37天，才自己推着输液架出移植仓进入下个阶段的净化仓以及最后的隔离仓（其实我还挺棒自己蹦哒着小碎步走出仓的，体力不错），因为出移植仓就一直皮肤排异，直至16年3月8日出院。又因为7月中旬减激素不当再次肠排皮排直至11月中旬出院，自此结束排异再没住院。

三次大化疗的过程中经历了口腔感染，嘴巴舌头烂掉（没错，就是烂掉，嘴巴张开看就像被炸烂的黑洞），经历了肺部感染（右肺下叶小结节、双侧胸腔少量积液），两次肠道感染便血医嘱禁食禁水（因为我从入院起就不吃饭和经常禁食水的原因，所以两千克左右的大营养液袋子基本陪了我三个化疗）。

封面照片拍摄于19年4月29日，是我一切治疗结束后以及彻底停药后，第一次认真看过的天空，可能是心理没有包袱了，感觉那是我看过最好看最舒服的天空。

本人堪称不省心患者代表，分享一些个人觉得蛮重要的小经验给大家，希望能对正在治疗的暖白有一点点参考价值（全是我的经历，本期重点为化疗时期）。

饮食：无论何时，化疗难受也好，发病没胃口也好，都要吃饭，只要干净卫生别吃坏肚子，能吃的就吃，能喝的就喝，人是铁饭是钢，一顿不吃饿的慌。

不要像我一样不吃饭修仙（好多新病友入院可能会像我当时的情况一样，收到诊断书都开始慌神，变得小心翼翼，再听说其他病友的描述有患者吃水果、吃啥啥啥坏肚子肠胃感染血液感染危病情很严重这类话，被吓的什么都不敢吃，只喝稀饭白粥，结果没有胃口干脆不吃了）各位都不要怕，也不用只喝稀饭白粥，消化软烂的青菜肉都可以吃，馒头花卷蒸软的米饭也可以吃，记住只要没忌口就都适当的吃喝，要是不确定某一种食物可不可以吃，找个恰当的时间问医生，医生都会告诉你。重点：不要能吃饭也不吃，以为有营养液维持，这种想法非常错误，营养液是维持身体，但它不管肚子和胃，不吃东西胃就会空空，会饿得胃疼（本人不幸一共饿过几个月，经常胃痛）。

口腔护理：药店买的医用漱口水，以及医嘱下的漱口药水，以及生理盐水，都要交替着认真漱口。尤其在用化疗药的低点时期，一定要勤漱口。喝水、吃饭、吃水果、吃药之后都要漱口，康复新液常备。

本人作为反面教材（刚入院没有经验，第一个疗嫌弃漱口水、盐水、药水味道不好，漱过口之后会用清水漱口去味道，相当于没漱口，最后嘴巴就烂了，还没等肠道感染下医嘱禁食禁水就已经自主的禁食了，因为嘴巴吃不了东西了），自此之后吸取教训，认真漱口，口腔没再出过一点问题。

肠道感染便血禁食禁水：当在化疗中出现了便秘，好多天不臭臭的情况，哪怕没有腹痛难受，也要重视起来，问医生能否灌肠或者用开塞露助便（我当时因为不吃饭好多天一直不臭臭，医生说因为肚子里没有东西不便也没事，就没有太重视，但没想到我哪哪都不争气，突然有天肚子疼便出了发黑的臭臭，检查化验是血，不知道累积多久的老血，所以我就禁食禁水了，营养液安排）。

如果肠道出血怎么办，我当时的治疗方案输液算一方面，还进行了灌肠（用云南白药思密达等一些药粉调成液体灌肠止血止泻，美沙拉秦灌肠液修护肠道），我唯一一次肠排和两次化疗的肠道感染都是这么用灌肠药的。

肺部感染：肺部我没有防范措施，但我有经验。如果感染，除医嘱用药输液，雾化安排。有痰一定要咳出来，如果是真菌感染，可以询问医生可不可以口服斯皮仁诺，我化疗时期肺部感染就喝了一段时间，当时药店买不到去移植区找病友买的，因为移植病友出仓都会喝一段时间的斯皮仁诺（我曾在肺部感染期间被怀疑过胸腔发育畸形，可能因为胸腔肺部有炎症积液，和身体瘦得只剩骨头，导致肉眼看我的胸腔位置不太对称，但其实我没畸形）。

PICC一定要照顾好：日常护理我就不说了，但如果输营养液高糖，陪护一定要照看好，堵住就通不开了，歇疗细胞血项正常时还可以重新下一个。如果正在化疗时堵了，你接下来这个疗就要用留置针了，一个疗结束，血管基本就伤到不能用了，再输液血管会很疼（别问为什么，我第一个PICC就是因为在半夜全部人力都在忙着给我堵鼻血没照看到，就被高糖液体给堵了，一个星期都没有通开，最后我第一个疗将近两个月的时间都是用留置针，两只胳膊两只手两只脚来会轮休扎留置针，每次都同时扎三四个，输液瓶吊在头顶天花板，提线木偶啥样我啥样）

要是有病友在做腰穿的时候流不出脑脊液，但医生确实操作得当，别着急。如果不想再扎第二针，可以建议医生拿针管抽脑脊液（我刚入院时一个月腰穿骨穿一共要做8次，因为我不吃不喝等一些原因，医生轮番上阵扎了好几针，脑脊液实在流不出，我哥最后建议让医生拿大针管子抽）。

以上，虽然我的治疗过程有点波折，但每次结果都是好的，本人最骄傲的就是第一个疗结束就转阴且病情一直是在朝好的方向发展。最后声明一下，我移植已经五年了，时代在发展，社会在进步，医疗方案也更新换代了，我当初用过的药物，现在的治疗可能不会用了，所以在用药方面请各位谨遵医嘱。文中若涉及白血病相关诊疗信息，皆非治疗方案推荐，并不能代替临床诊断和治疗，仅供暖白们参考，具体治疗方案请咨询你的主治医生。相关阅读：看完医生，分享下我整理的白血病饮食笔记（续）：移植后的饮食省口水系列：再有人跟你聊PICC，你完全可以把这3个小视频发给TA看看嘛噬血细胞综合症康复三年，移植后的一些排异问题分享暖白说新药之：贝林妥欧单抗（一）下载小屋App，与更多暖白交流预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇