年5月11日，国家卫健委、科技部、工信部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局五部委联合公布《第一批罕见病目录》，种疾病被纳入该目录，其中包括特发性肺纤维化（IPF）。除特发性肺纤维化外，另有一种与肺部相关的罕见病为系统性硬化病相关间质性肺疾病（SSc-ILD）。

肺纤维化也称肺间质纤维化，患者的肺部就如长了“瘢痕”，是由很多原因引起的弥漫性肺间质破坏、瘢痕形成的一种呼吸道疾病。这种广泛的肺部瘢痕导致的氧气不能顺利进入肺部血管，可导致肺功能出现不可逆转的减退，出现呼吸困难和全身缺氧的症状。

医院学会呼吸病学专业委员会主任委员、中国老年医学学会呼吸病学分会副会长、医院呼吸与危重症医学科主任医师徐作军教授介绍到，“就目前诊疗水平来看，肺纤维化不可逆。一旦患病，会造成患者肺功能下降、生活质量下降、寿命缩短。”

同济大医院首席临床专家、中华医学会呼吸病学分会委员兼间质病学组副组长、中国医师协会呼吸医师分会间质性肺疾病工作委员会副主任委员、上海市医学会呼吸病学分会顾问李惠萍此前在接受澎湃新闻（