27岁的郑嫒，是一名硬皮症患者。从成都大学英语翻译专业毕业后，她在成都一家科技公司从事笔译工作。去年夏天，她考虑再三后，辞职专心投入一项公益事业：“硬皮病之家”——一个由她发起、在罕见病中心旗下的新公益组织，希望硬皮病患者信息共享，团结互助。她卧室的墙上贴了许多关于硬皮病的相关影像资料，久病成良医，她希望能用自己在硬皮病方面的经验和知识帮助到更多的病友。

硬皮病同时也是慢性病，需要长期服药物控制病情。“现在每天要吃3次药，一天吃36颗药。包括积雪苷片，薄芝片、钙片等，加上中药调理，每个月药品开销就要元左右，而硬皮病在全国范围内还没有列入特殊医保。”她说，不容易买到的青霉胺，她不得不停用。三年前，国家食药监总局多次发文，支持罕见病治疗药物研发。国家通过药品谈判将36种药物纳入了医保目录，其中包括两种“孤儿药”。

傍晚的时候，一个人在这个生活了几年熟悉而又陌生的城市，去寻找内心的温暖。很少有人知道她的故事，也很少有人知道，有这样一种病的存在。为了不让家里人，担心，所有的治疗和买药，几乎都是她一个人在坚持。为此，自己的生活圈子除了病友就是最亲的家人，对于情感，近乎是奢望。为了提高罕见病诊断能力，两年前国家科技部投入了大量资金支持，启动建设我国首个国家罕见病注册登记平台，并开展大规模罕见病注册与队列研究。

她成立硬皮病关爱之家后，现在有将近位来自全国各地的病友，大家分享着病痛经历，互相激励，抱团取暖，也分享着“哪里有药”的信息。“同病相怜吧，我们聚在一起，才会发现虽然罕见，但我们也不孤单。”她说。之前在学校学习生活的时候，没有考虑到这些，现在，生病了才发现，你不是一个人在治病，在恢复健康。有时候心里挺害怕，很孤单，有时候也挺温暖的。

医院和药店时常能看到她的身影，她说：“治疗硬皮病的一些药物，比如像积雪苷片，薄芝片，一般药店根本买不到，因为本来人群就不多；有病友反映，常吃的脉管复康片、青霉胺等，最近更是难找，大城市的药店也买不到。”有时候为了买一种药，几乎是跨城市去购买。

她有一个精致的小药盒，里面准备了她一个礼拜要吃的药片。硬皮病同时也是慢性病，需要长期服药物控制病情。“现在每天要吃3次药，一天吃36颗药。包括积雪苷片，薄芝片、钙片等，加上中药调理，每个月药品开销就要元左右，而硬皮病在全国范围内还没有列入特殊医保。”郑嫒说，不容易买到的青霉胺，她不得不停用。

为了省钱治病，她的出行方式基本上都选择公交车，身边的人也不会有人知道，她是硬皮症患者，这样的病症，很多人也没有听说过。物以稀为贵，治疗罕见病的药物贵是常态，因而其又被称之为“孤儿药”。而国内医疗流通渠道长，这种低频刚需药品，在信息不对称之下，患者用药需求和药企之间的供需更是不匹配，有时候有钱也买不到药。

夜深人静的时候，她会一个人坐在电脑旁，和病友进行交流，还有就是维护自己创建的硬皮病关爱之家。她也希望有更多的人关爱罕见病患者，让她们找到生活的温暖和自信，更好的融入到这个社会，能够有更多的治疗药物问世。据不完全统计，中国约有多万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万，但能得到明确诊断的却不足40%。更多图集和深度人物故事，