1、问：如何处理系统性晚期结蹄组织发热

答：没有结蹄组织热这种叫法。那就是一个结缔组织病发热的问题。针对这个问题来讲分为两种情况。感染性和非感染性炎症刺激，针对病毒或者细菌感染应用抗生素或抗病毒的。炎症性发热的首先使用激素，其次使用免疫制剂。要针对不同的原因进行不同的处理。

2、问：有医院治疗方案是打14天的青霉素，有这样的疗法吗？

答：青霉素跟青霉胺在某些代谢终产物方面有一些相关的交叉途径，在这方面反应机制上来讲，可能会有些关联性，其次，这种青霉素可以抑制一些相关的感染的炎症，对于肺部的感染，可能会有一定的疗效。

3、问：此病与人自身的肾脏有没有关系？能否通过修复身体细胞，提高自身免疫机能来控制住病情发展？

答：系统性硬皮病的病人来讲主要分为三大类。一大类是肺脏肺纤维化，第二类是肺动脉高压心脏受累；第三类是肾脏受累，相对来讲肾脏受累的病人比较少，发病几率比较低，需要定期的监测，例如尿常规，肾功能。

4、问：脖子，后背，双手及双手臂黑该如何进行治疗？

答：皮肤的颜色改变跟疾病本身有直接关系，作为结缔组织病这一类病来讲，不管是红斑狼疮，硬皮病还是皮肌炎，都需要进行相关的防晒治疗。首先是防晒；其次要治疗原发病，针对疾病本身来用激素或者免疫制剂治疗，通过病情的缓解皮肤的颜色也会在一定程度上有所缓解；第三润肤的治疗，针对这部分病人来讲，皮肤会比较干燥。需要额外的呵护和护理。

5、问：张涛大夫，医院的复松片和B64年了，还在慢慢的发展，能换成复甦片试试吗？或者这两种药一起吃？

答：关于复松片和复甦片的问题，医院治疗硬皮病的复松片和复甦片具有不同的疗效，因人而已，如果需要换药的话，就要来门诊看。这个不是我说一句换就能换的。复松片以活血为主；复甦片，以活血补气为主。针对每个人病情的不同，那么在用药方面会有所选择。如果病情控制不理想，针对急性进展期的可以口服小剂量激素，但原则上来讲。能不用激素会一般尽量不用激素。

6、问：腿部、胳膊发硬、萎缩、发黑、溃疡、难愈合，如何治疗？

答：如果真到了皮肤肢端出现了明显的发黑、硬化、萎缩的问题，在治疗上来讲，非常的困难，首先要外科局部的换药，保证皮肤组织的愈合；其次要加大活血的力度，通过拜阿斯匹林、活血中成药以及相关的激素治疗，来达到创口愈合的目的。在治疗过程中要注意创口感染。

7、问：硬皮病有什么好的食疗方法吗？

答：硬皮病系统性的病人来讲，会有消化道受累的问题，如返酸，胃炎，吞咽困难等。要求什么软吃什么，什么好消化吃什么。还要求高蛋白高营养的饮食，同时，要吃一些不太容易上火的易消化的、高蛋白高维生素的食物。一般建议患者吃一些糊或者半流食食物。

8、问：面部局限性硬皮病病灶处已萎缩，怎样能确定病情是否稳定？额头、脸部萎缩，大小脸有什么有效的手术治疗方法？可以做手术整容嘛？能否做自体脂肪填充手术？

答：关于硬皮病萎缩的问题，如果发生在头面部出现了相关的萎缩问题。首先要随诊观察，如果两到三年之内能够相对保持病情的稳定，所谓的稳定就是没有明确进展，局部的皮肤变软，没有进一步的在凹陷，局部的皮肤上的头皮的部位可以长出小细毛，那么这种叫病情稳定。针对已经凹陷的问题，可以通过玻尿酸填充或者自体脂肪移植的方法进行相关的填充整容美容的一些治疗，但这个都是在病情稳定以后。另外跟年龄有关系，不同的年龄处理方法也有一定的差别，所以要看发病的年龄，手术方式可以选择玻尿酸也可以选择自体脂肪移植。

9、问：对病灶在脸部的局限性患者来说，一般情况下，肌肉注射薄芝糖肽效果明显吗？能随时停针吗？是否会有不良反应？

答：局限性病的病人肌肉注射薄芝糖肽，这种效果是有的，但它仅仅是作为一个辅助治疗，相对来讲副作用较小，在注射期间要注意，第一监测血常规肝肾功能，常规的监测就可以了；其次对于局部注射的部位要注意按摩，热敷，避免打针的时间久了造成结结。薄芝糖肽是一天打一次还是两天打一次是可以做调整的，不是那么绝对化的。可以打几天休息几天，打一个月休息一个月都可以。根据每个人的个人情况酌情选择。

10、有时候身上会起小红点，是硬皮病的一个反应，还是药物作用导致的？

答：什么样的小红点儿在什么位置？骚痒还是不骚痒？这就要根据具体情况来分析。单纯说身上有个小红点儿让我判断是不是药物引起来的，是不是硬皮病引起来的，这样的话很难下结论。大家进行相关提问时，需说明你原发病的部位是哪里。发病位置有哪些地方，提供发病部位的一些临床症状，痒？疼？，皮损进展情况。最好发照片。才能给你个相关的建议。你说起个小红点儿，这个是无法下诊断的，没有这么神奇。

11、问：系统性硬皮病呼吸道前期发展是嗓子干痛吗？需要做什么检查？如何在硬皮病前期无明显症状时，监控自己病情发展情况？

答：系统性的病人，如果出现咽部嗓子不舒服，需要做一下喉镜。大多数情况下这种咽部不舒服还是由于呼吸道的硬化症状引起来的，所以通常情况下，针对返酸，咽部的不适，通常是做一个胃镜，嗓子不舒服不用去做喉镜，常规是做胃镜为主。

12、治疗到什么程度能要孩子？

答：首先原则上来讲系统性的病人，我们不建议要小孩儿。第二，如果系统性的病人要怀孕的话，要冒相当大的风险。第三，由于相关的药物原因，孕妇在怀孕期间要停药或者只能服用一些特殊的激素类的药物。不利于优生优育。第四，由于停药原因会让病情在怀孕期间难以控制，任由病情发展。第五，病情会由于激素水平的变化异常发展。

13、问：目前腿关节用不上力，胳膊肿无力，不知道是否处于稳定阶段？

答：病情是不是稳定，不是单纯的靠腿关节用不上力，胳膊无力等，不是判断的一个绝对的标准，判断病情是否稳定需要一个综合评判，一要临床症状，二是实验室指标，三是还要看用药的情况，虽然你的症状缓解，实验室指标稳定，但是被大量激素压着，这个也不算稳定，所以要三者结合在一起来评判病情是否稳定。如果出现一些无力的症状，首先要做肌电图，肌酶的检查，排除相关肌炎的问题。

14、问：硬皮病长期咳嗽，嗓子疼，有什么药可以改善？

答：首先要拍胸片，除外肺部的一些问题，针对于局部的咳嗽来讲一是化痰药；二是抗感染的药物。针对于这种肺部的问题可以请呼吸科大夫会诊。给予相关的治疗。临床常用的比较多的药，稳定期的可以用养阴清肺膏，有痰咳嗽，可以用富露施、沐舒坦，再加一些抗感染的药物进行相关治疗，具体可以再咨询一下呼吸科的大夫。

15、问：张大夫，我是局限性背部多处病灶，已治疗五年了，基本好了，为啥两个胳膊下面又发现了，这个病还是要继续发展的吗？有好的治疗方法吗？需要做到哪些治疗和保养？

答：局限硬皮病皮肤变软，局部的皮肤开始出汗，局部的皮肤长出小细毛，这都是好转的表现。局限硬皮病局部的皮肤发白发亮发硬，这都是加重的表现，在治疗期间第一少吃凉的，少吃辛辣，少吃海鲜。第二，注意保暖，不要受冻像夏天空调电扇比较多的时候尽量穿长袖长裤子。第三注意保护避免外伤穿衣服不能勒的太紧。如病灶在腰腹部，注意穿宽松衣服，不要勒到。第四局部的皮损要坚持润肤，按摩的治疗。抹一些润肤霜，像维E霜，硅霜，或其他普通的润肤霜，再配合按摩。

16、问：年4月份在重庆检查出白血病，同年7月份移植，年7月份每天早上起床全身酸痛，然后突然体重下降，主治医生说是排异，最开始输抗排异的药物有一点效果，但不是很大，现在是全身关节僵硬活动受限制，基本生活无法自理，输了很多种抗排异的药物都没有用，今年我的主治医生叫我去看一下皮肤科，皮肤科专家说我这是硬皮病，也没有做检查就叫我回家，我现在该怎么办？

答：部分病人是在得血液病进行了血液移植以后出现的硬皮病样的一些反应。这个跟普通常规的系统硬皮病还不是一回事儿，这种属于移植物抗宿主反应的一种，叫硬皮病样反映，他不是真正的硬皮病。在治疗上虽然也是活血软化。但是在发病机理上来讲，还是跟排异等等问题是相关的。他不是一个单纯的硬皮病的问题。

17、问：多发性肌炎加系统性硬皮病有何特殊治疗方案？

答：首先，采取以多发性肌炎为主的治疗，肌炎必须要积极的控制，系统性硬皮病治疗的是一个长期慢性的损害。可以通过长期的慢性的治疗。达到一定的治疗效果。作为多发性肌炎，要检查肌电图、肌活检、肌酶、临床症状，进行相关的这种诊断和治疗。多发性肌炎，如果激酶明显增高肯定要用激素加免疫制剂进行相关的治疗。

18、问：系统硬皮病可以做干细胞移植吗？

答：关于干细胞移植的治疗来讲，目前还属于试验阶段，目前临床的数据还有限，没有明确的证据证明这种治疗是绝对有效的，目前来讲针对干细胞移植的问题，只针对于所有治疗无效的情况下，在特殊的一些情况下才会适当的让病人选择性的进行相关的治疗。该项治疗目前不推荐。

19、经常失眠、多梦跟系统性硬皮病有关系吗？怎么治疗？

答：经常地出现失眠多梦，第一跟神经衰弱有关，第二从中医角度来讲跟阴虚有关系，所以要滋阴活血，来调整、调理身体。西医可以通过足部按摩热水泡脚，口服维生素b族，同时加一些安神治疗的药物。可以用西医改善睡眠的药物，也可以用像补心安神这种中成药。

20、问：硬皮病导致得了反流性食道炎该如何治疗呢？

答：有些东西可能是不可逆的。首先是抗酸的治疗，可以口服奥美拉唑，这种拉唑类的消化道药物，在饮食上要避免刺激性的食物，要对症的治疗。通过激素和免疫制剂治疗，可以在一定程度上改善消化道硬化的问题。但是一旦出现反流性食管炎，主要的治疗还是对症治疗为主。

21、问：我老发低烧，已2个月了，与硬皮病有关系吗？该怎么治疗？

答：首先我要反问一下硬皮病是局限的还是系统的？第二，你发烧了，有没有查过血象及相关的问题？局限性硬皮病的病人是不会引起发烧的。除非存在一些相关的问题。发烧跟感染有没有关系？其次，发烧有没有脂膜炎，血管炎的问题，这些问题都需要进行相关的排查。单纯的问我一句我发烧两个月了，跟硬皮病有没有关系？你这个问题我没法回答。必须要完善相关检查，结合病史，和病情才能够做回答。也希望大家提问时能尽可能的把问题说清楚，更具体更有针对性。

22、问：我是系统性的10年了，肺纤维化不严重，有好转，并发关节类风湿，在吃激素和甲氨蝶呤和一些辅助药三年，因为病情反复中途激素加量，现在激素三粒减量中，按时到北京医院复查，最近特别爱出汗、小腿脚踝上部发凉微肿、小腿皮肤温度低，其他方面还好就是小腿凉的心神不宁，平时泡脚、吃活血药，偶尔艾灸，不知如何是好，请求大夫帮助。

答：腿肿需要很多的辅助检查，首先要看电解质的问题，有没有电解质紊乱，有没有水钠储留？其次看肾脏，系统性的病人可能会出现肾脏的受累，可能会出现蛋白的问题，要看肾功能和尿蛋白的问题。第三，要看心功能，如果心功能不好也会出现相关的这种问题。第四，肿瘤，当出现一些肿瘤尤其是妇科肿瘤的时候也会影响静脉的回流，淋巴管的回流引起腿肿问题。不同的原因引起小腿肿，有些是单侧有些是双侧的，有些是持续性加重的。有些是缓慢的，都不太一样。针对于腿肿来讲，多长时间了？单侧双侧？有没有进行的加重？有没有其他伴随症状，做过哪些检查，血常规如何，B超如何等等。需要提供相关的情况来进行综合的分析。

23、问：薄芝糖肽注射液可以长期注射嘛？

答：薄芝糖肽注射液总体安全性还是比较好的。没有明确的肝肾损害，从一定程度上来讲，是可以长期注射的，但是毕竟是药三分毒。第一：注射剂量需按照公斤体重计算。第二：注射期间注意监测血常规肝肾功能。另外任何药物都存在过敏的问题，虽然对薄芝糖肽过敏的可能性较小，但还是需要注意。

24.、问:我是局限性硬皮病，现在在吃复松片和维生素，月经期间是否要停吃复松片呢？

答:医院治疗硬皮病的药有复松片，复甦片，复康片，都具有活血的效果。原则上来讲，月经量不是很大的情况下，在治疗期间，不需要停药。如果患者月经量比较大，或者有凝血功能障碍等相关一些特殊的问题，则需要在月经期停药。

25、问:身上的色素沉着怎么样才能消除？

答:如果是局限性硬皮病的患者，可以选择维A酸等去色素的制剂。对于系统性硬皮病的患者，这种皮肤的色素沉着跟整体的机能，状态有关系，需要从整体调理来减轻病情，从而消除色素沉着。

26、问:局限性硬皮病，请问可以矫正牙齿吗？

答:如果发病部位是在颜面部，建议慎重，不推荐进行矫正牙齿的治疗，如果发病部位在其他非颜面部位，矫正牙齿应该问题不大。

27、问:耳朵窝里和耳后有病灶，萎缩，会影响听力吗？

答:局限性硬皮病的患者如果在头面部发病，累及到听神经或者视神经，可能会影响听力或者视力问题。因此，对于发病部位在耳蜗，耳后等一些特殊位置的时候。要定期做一些监测看有没有影响到听力的问题，如果在上述部位发病严重肯定是会影响到听力问题的。

28、问：局限硬皮病，额头，鼻翼，面部萎缩，大小脸，怎么治疗？

答：对于脸面部发生的局限性硬皮病：第一，尽早治疗，在上述现象发生之前一定要积极治疗。一旦发生上述情况，想让脸再变回来的难度是非常大的。第二，通过相关的活血方法对硬皮病的治疗，可以让面部的皮肤变化及相关症状得到控制，不再进一步的加重。对于已经出现凹陷的问题，如果出现的是骨骼凹陷和萎缩，那么很难通过吃药得以很好的缓解，恢复。这时候更多的是在控制病情以后通过一些整形的办法进行相关的处理。

29、问:现在在停药，没治疗，怀孕中，会发展吗？

答：首先这个病人惜字如金，就写了这几个字。而且异常的简单，您停药了，什么意思呢？是说您吃药怀孕了，还是没吃药怀孕了？是说你的病情会发展吗？还是说孩子会有什么问题吗？这种问题太简单而且描述不清楚，没有办法回答。（提醒大家下次提问需有针对性。）

30、问:硬皮病怎垟才算控制住了？

答:局限硬皮病的话，通过相关的一些治疗，第一看发病面积，大小判断是否控制住；第二要看皮肤的软硬程度判断；如果发病在头皮位置，当出现皱纹儿也即皱褶，不再紧绷发亮甚至长出小细毛儿，局部开始出汗时，就是好转的表现。

31、问:局限性硬皮病和系统性硬皮病有什么区别？

答：硬皮病属于结缔组织病，是一种自身免疫性的疾病，可以累积皮肤也可以累及内脏。局限性的主要累及皮肤，系统性的不仅累积皮肤也可以累及内脏，更多的是内脏的受累。所以局限性硬皮病跟系统性硬皮病主要的区别就在于有没有内脏受累。如果仅累及皮肤，或者筋膜则是局限硬皮病，局限硬皮病的广泛分布，叫做泛发型。系统性硬皮病有出现局部皮肤变硬加上内脏受累的（肢端型）。也有全身弥漫性性变硬加系统受累的（弥漫型），这都是不一样的。

32、问:系统性硬化症会不会传染？会通过汗液传染吗？

答:硬皮病属于结缔组织病，不具有传染性，谈不上通过汗液或者血液会不会传染的问题。

33、问:检查各种抗体都是阴性，但是有指尖疼，胳膊麻，牙齿麻的现象，是硬皮病引起的吗？

答:硬皮病的患者检查抗体都是阴性的，这种情况下的话，那多半还是局限硬皮病，如果是系统性硬皮病抗体不会都阴性。如果是局限性硬皮病有上述症状需要再找找其他的原因，由硬皮病引起可能性不太大。

34、问:我现在没吃药，硬的地方已经软了，我这能算好了吗？

答:针对这种情况来讲，要随诊观察看皮损的面积，质地等情况以及长期发展情况，不是说单纯的那块皮肤变软一点点就算好了，要看整体的一个情况来决定。

35、问:反复咳嗽，吃大量激素控制住了，减量减到3颗又要咳嗽，又加量激素又减，反复，请问医生有什么治疗办法，长期服用那么大量激素可以吗？

答:针对于这种咳嗽来讲，跟肺部的纤维化，间质性肺炎有关系，这种是非感染性炎症，通常需要激素加免疫制剂以及相应的一些化痰止咳的治疗。需要请免疫内科跟呼吸科的大夫进行相关的会诊和联合的治疗。

36、问:1月份手指雷诺，3月份检查结果scl70三个加，强阳性，ANA1:，初诊雷诺现象，6月份，协和皮肤科说还不能确诊硬皮，同期看了协和中医科说能确诊系统硬皮，想问系统性硬皮病确诊的明确指标是什么？

答:关于硬皮病的诊断，一方面是临床表现，另一方面是实验室的指征还要看患者的主述症状，三者结合在一起确诊。像这个患者提供的scl-70是强阳性。加上ANA1:，再加上双手有雷诺，这种情况下硬皮病的诊断相对来讲是基本可以成立的。还要再看一下病人临床表现情况。

37、问:鉴于系统性的大部分人偏瘦，如何增肥？

答:硬皮病病人之所以大部分偏瘦，是因为大部分会有消化道的受累问题。病人需要少吃多餐。每天吃饭的次数可能需要增加到四到五次。消化道受累问题会明显减小每餐食量，需要少吃多餐来补充，可通过补充蛋白质如吃蛋白粉或者输蛋白液等其他相关的方法来提供更多的蛋白摄入。

38、问:针对不同的兼症，自制的中成药可否有更多选择?

答:对于硬皮病来讲，其中有一种治疗方法的就是中成药的治疗，医院都有自己不同的方式，方案。对于中药汤剂，个体选择性比较强，但患者依从性比较差，需要经常熬药，这对一个长期服药的病人来讲很难坚持。中成药相对来说，需要进行一些搭配和调理的治疗，需要随诊观察的过程，医院不同的中成药的用药会有一些差别，需要酌情选择。很难说自制的中成药可否有更多的选择，在医院的选择就是复松片复甦片复康片。还有其他的很多的活血药物，例如活血通脉胶囊，心可舒，松龄血脉康。还有免疫抑制剂：环磷酰胺，甲胺喋呤，骁悉。生物制剂。

39、问:系统硬皮病，肺动脉高压，肺纤维化，怎么治疗？

答:对于肺动脉高压来讲，更多的会选择波生坦及扩血管相关的一些药物进行治疗。针对肺纤维化会选择环磷酰胺或者骁悉等进行相关的治疗。

40、问:有报道，针对活血化瘀法有一小部分局限的效果不好，清热解毒法可适用?

答:首先清热解毒，不作为常规推荐,。针对每个人具体情况要因人而异。但是多数情况来讲，这种方法可行度比较低，临床效果不佳。

41、问:红斑狼疮和硬皮病吃的是一样的药吗?

答:不是同一个病，不吃一样的药，在治疗方法上是完全不一样的。

42、问:吃医院的复松片B6，抹喜辽妥，还有必要喝中草药和三七粉吗?

答:三七粉是可以吃的，至于其他中草药，要酌情考虑。两边如果同时治疗的话会加重肝肾负担。另外，如果在吃中草药来我这儿就诊的话需要提前跟我说一下。用药的剂量可能会发生相应的改变，联合用药要密切监测血常规，肝肾功能。

43、问:混合性结蒂组织病能要孩子吗？局限性泛发性硬斑病病情控制住后，可以要孩子吗？生育需要注意什么或者备孕之前需要做什么检查？会遗传给孩子吗？

答:局限性硬皮病的病人，控制好以后是可以要小孩儿的没有问题，作为系统硬皮病的病人，结缔组织病的病人，红斑狼疮的病人，在要小孩儿这件事上需要非常慎重，这个涉及到很多的问题在里面：有社会的问题，有健康的问题等等。每个人情况都不太一样。如果需要咨询生小孩的问题，需要当面的细聊。

44、问:系统硬皮病，吃着免疫制剂和活血药，还是脸和脖子发紧，怎么办？

答:首先出现发紧,说明病情控制不是很理想，需要调药。一方面更换药物的种类,一方面有可能需要加量进行活血的治疗。

45、问:皮肤纤维化，好转后会变回正常皮肤吗？

答:系统性硬皮病的病人，要想皮肤恢复到正常皮肤的弹性，白皙光滑，稚嫩。几乎是不太可能的。通过现在治疗来讲。可以让皮肤变软。越早治疗，恢复到正常的可能性就会越大，越晚治疗，相对来讲，有些损害是不可逆的，完全恢复到正常，临床目前做不到。

46、问:牙龈萎缩鼻子变尖.嘴巴变薄严重.请问如果病情稳定后能改善吗？怎样预防五官变形？

答:对于头面部的硬皮病来讲，可能会出现牙龈萎缩鼻子变尖。口唇变薄等相关的问题，系统性硬皮病的病人也会出现一些这方面的问题。针对五官的变形来讲，首先要积极治疗，越早治疗效果越好，其次要加大活血的治疗。第三，在病情控制不稳定的情况下需要加用小剂量激素。大概是四到六片每天，然后在两到三个月之内减完，具体病情还要因人而异。

47、问:病灶处可以长时间照太阳吗？

答:对于硬皮病病人不建议暴晒，过强的紫外线照射，会让病情加重，对于结缔组织病的病人来讲均需要防晒。

48、问:我血沉总是偏高，是啥原因，该用什么药？

答:血沉升高一般提示有慢性炎症，至于炎症在哪里，还需要继续去查找。拉肚子，嗓子发炎，血沉都会增快。所以单纯血沉偏高问我啥原因该用啥药，对不起，我答不了。

49、问:系统性的硬皮病肌肉注射薄芝糖肽有效吗？

答:对于系统硬皮病的病人，薄芝糖肽注射液只能作为一个辅助治疗，在治疗效果上来讲远远低于局限硬皮病的病人，因此不做推荐。而且，系统硬皮病的病人全身的皮肤都是紧邦发硬的，长期肌肉注射这种药对局部的皮肤也是一种创伤，因此对系统性的病人来讲，不是很推荐。也需根据具体情况来讲，因为每个人情况都不一样。

50、问:生完小孩会严重吗？

答:系统性硬皮病的病人会有一定的遗传倾向存在。关于系统性硬皮病的病人来讲，我们是不推荐怀孕的。说的直白一点系统性的病人，如果怀孕，激素水平变化会使病情飞速发展，说的再直白一点，寿命会明显缩短。病情会严重恶化，因此，系统性病人生孩子是以牺牲个人健康为代价，我们是不太建议。这种牺牲实在太大了。

51、问:硬皮病通过母乳会不会传给孩子？

答:这不是传染病,不会通过母乳传给孩子

52、问:局限性吃中药好还是吃西药效果好？

答:根据临床经验来讲，局限性的病人，大多数吃中药效果比较好，针对于急性的泛发型的患者，可能需要配合西药，激素进行相关的联合治疗，总体来讲，大多数人还是以吃中药为主。

53、问:局限性硬皮病照激光效果怎么样？

答:局限性的病人，激光治疗有一定的效果，但临床有效率不高，因此不做推荐。如果针对常规治疗效果不好的情况下可以试一试该治疗方法。

54、问:系统性硬皮病在协和看什么科？

答:系统性硬皮病的病人在医院看病，既可以看皮肤科也可以看风湿免疫科，一般中晚期的病人，我们建议看免疫科。中早期的病人，我们建议看皮肤科，因为皮肤科的治疗相对来讲用药会更少一些副作用小一些。对一些中晚期病人需要对症的治疗，所以需要内科进行相关的联合治疗。

55、问：张大夫，系统性硬皮病喝三七粉是喝生三七还是熟三七？

答：关于三七的问题可以再问问中医的大夫

56、问：张医生，系统硬皮病腿部钙沉积了，溃烂了

答：激素治疗，同时注意感染的问题

57、问：张大夫您好！我是局限性硬皮病，6年多了，一直吃协和的复松片，目前控制的还不错。但年检查出，大血管发生变化。请问硬皮病是否会累及动脉血管

答：局限性硬皮病，不累及内脏，不影响内脏大血管

58、问：张老师，您好！我是局限性硬皮病患者，女，现26岁，有15年病史，在额头偏右侧，疤痕长10厘米，从发际到眉尖，最宽2厘米，从来没治疗过，现在复查抗体和因子都是阴性，额头稍微有些凹陷。请问像我这样要不要进行什么治疗干预呢？

答：面部硬皮病需要积极干预，否则会产生毁容性改变

59、问：为什么协和门诊不看硬皮病？

答：看啊！轻度的系统性硬皮病建议看皮肤科，晚期患者建议看内科（免疫内科）

60、问：张医医我女儿11年的系统現在发現肺部纤维华，肺动脉高压最近老是流汗每天头发都是湿的今年20岁

答：建议看北京医院免疫科“李梦涛”医生

61、问：我孩子前几天去挂的皮肤门诊，医生不开药。加六百的挂号费了才开药

答：挂号需要提前预约，特需门诊、国际部门诊的挂号费自然贵一些

你挂的银屑病专科，按规矩办事自然不开，你着急挂国际部，当然贵了！谢教授分的很细

62、问：硬皮病患者做提重物或抓握菜刀切菜这些活会导致手指变得更弯曲吗？因为这些动作都需要用力，但自身手指微循环障碍；另外系统性硬皮病真的是皮肤中胶原蛋白含量太多吗？谢谢！

答：是合成紊乱，局部出现过度沉积

63、问：各项指标都是阴性很正常肺ctx线都没有问题但是有过一两次雷诺有一点返流我确定是系统性硬皮病吗？

答：皮肤病理活检做鉴别诊断

64、问：系统性硬皮病手发硬提重物要注意吗？

答：适度活动指关节，不建议提重物

65、问：蛋白粉喝动物提取的好还是大豆提取的好？

答：我个人认为动物的好一些

硬皮病关爱之家

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硬皮病关爱之家由硬皮病患者以及家属自发成立，从事公益性、非盈利性社会工作，旨在为病友提供温馨的患者家园，使病友之间可以团结互助、抱团取暖，共抗顽疾。致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，为硬皮病群体开展关怀和救助服务，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗，社会保障相关政策出台。

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