这世上孝顺分很多种，有待在父母身边尽孝的，有逢年过节打电话回家报平安的，每一种都有它的意义，我们习惯把父母放在心上，铸造属于自己独一无二的归属感。那些数着日子感受自己的归属感在慢慢消逝的哀伤，应该是成年子女最悲痛、最无力的事了。

“我们不想让父亲受太多罪了，我们已经很折腾他了”，前一分钟还很果断从容的患者家属，最后一句话一说完就禁不住哽咽了。这个场景回想起来，仿佛还在昨天。

我在风湿科轮转学习期间，遇到了一个病史长达10余年的“误诊”案例。患者是一名老年男性，最开始表现出来的临床症状是“心悸、胸闷”，心脏超声提示：三尖瓣中度返流，轻度肺动脉高压。在外院按“三尖瓣反流”治疗。5年前患者逐渐出现全身多处关节肿胀疼痛，严重时甚至双手僵硬不能伸直，当地风湿科医师诊断为“类风湿关节炎”给予“激素联合甲氨喋呤”治疗，在治疗期间，患者双侧手指指尖出现遇冷变白发绀的症状，考虑是“雷诺现象”，更改诊断为“混合型结缔组织病”，给予“羟氯喹”等对症治疗。出院后患者医院复查。1年前患者的心脏功能逐渐恶化，胸闷、乏力症状逐渐加重，双下肢出现水肿，此时行心脏超声检查提示“三尖瓣重度返流，轻度肺动脉高压”，给予患者改善心脏功能的药物治疗。4月前患者感冒后出现颈部、前胸、腹部及四肢皮肤变硬增厚，同时伴随有反酸、烧心、腹泻症状，于当地消化科就诊，给予对症治疗后仍未见明显好转。患者非常虚弱，短时间下床行走都会气喘吁吁。针对患者多个内脏器官受损的情况，当地医师除了对症治疗外毫无头绪，医院治疗，于是患者家属带医院的心内科、消化科、呼吸科，结果仍不尽如人意。路上的奔波、身体的虚弱，加上频繁的抽血化验检查，患者心理上、身体上都感到非常疲惫，一度想过放弃治疗。

2周前患者“心悸、胸闷”症状逐渐加重，夜间睡眠不能平躺，来我院心外科就诊，我院心外科医师认为患者“右心功能不全”系“三尖瓣重度反流”所致，考虑可以行“三尖瓣置换术”改善症状。追问患者既往病史得知患者前期有风湿疾病，于是在完善术前检查的同时，顺便给患者复查了结缔组织全套，竟然发现检测结果与之前的诊断不符，心内科医师火速请来风湿科苏静波医师会诊。果不其然，这次会诊结果给大家带来一个重磅消息，综合患者皮肤、关节、消化道等多脏器损害的临床表现，患者疾病发展的各个阶段特征逐渐被串联起来，于是，这个长达10余年的疑难病例终于得到破解。

系统性硬化病，也叫做硬皮病，是一种以皮肤变硬和增厚为主要特征的结缔组织病，可影响心、肺、肾和消化道等器官。因该病发作初期表现多样、病情复杂，容易与其他风湿科疾病相混淆。患者所患疾病即为系统性硬化病。因患者目前身体情况比较差，手术风险比较高，心外科建议延迟手术，暂时转入风湿科专科治疗，苏静波医师向刘升云主任详细汇报了患者的病情，经主任同意后转入风湿科治疗。

刘升云主任认真分析患者病情，患者目前血肌酐比较高，存在“肾功能不全”，肺部CT示间质性肺炎合并肺部感染，再加上之前心功能不全、肺动脉高压、三尖瓣返流、消化系统受累、全身皮肤硬化等症状，考虑目前患者病情比较严重，预后差，如坚持使用治疗原发病的免疫抑制剂或生物制剂等药物，极有可能会加重患者感染，患者病情将一发不可收拾，甚至死亡。和患者家属沟通患者病情，患者家属悲痛接受事实之余，恳请刘主任尽可能减少患者痛苦。刘升云主任秉承着一贯“认真严谨、爱护患者”的行医理念，邀请心内科、心外科、肾脏内科、呼吸内科、ICU等多学科医师进行全院会诊，经过各科室医师仔细检查患者，认真研读患者病例，综合评估患者病情，讨论接下来的诊疗计划，最终决定暂给予抗感染、改善心肺功能等对症治疗为主。患者还暂时住在风湿科，每天刘升云主任查房时都会患者所在房间多加停留，了解患者每天病情变化，宽慰患者，患者非常虚弱，很少言语，但每天见到主任来，都会微笑，精神好的时候还会坐起来和主任聊聊天。患者的肺部感染比较严重，持续高热，呼吸科医师给予患者随诊，根据患者血培养等相关检查，重新调整抗生素后患者体温得以控制。

经过多方努力，患者病情终于得以缓和。患者决定回家修养，临别之际，患者及患者家属对刘升云主任及全体医师表达了深深感谢。

这是我在风湿科轮转学习期间接触到的真实病例，真切明白为什么风湿科疾病很少像肿瘤科或者血液科那样明确限定患者所患疾病名称，因为风湿科疾病会逐渐进展、演化，治疗风湿科病人，如果把时间当作纵断面的话，那患者同时期的临床表现即为横断面，治疗也是对症治疗，根据病情演化，再调整治疗方案，所以总得来说就会出现“误诊不误治”的情况。文中的患者虽然各个阶段疾病名称是不同的，但不能推翻当时的治疗方法。虽说“误诊不误治”，但在疾病早期明确患者疾病也是需要考验风湿科医师专业水平及专业素养的。

不得不提一下风湿科的主任刘升云教授，刘主任医师是一名很受患者喜爱和推崇的医生，在风湿科轮转期间我有幸跟过主任两次门诊，主任态度随和，问诊详细，给患者诊疗切中要害，不让患者受不必要的苦，花不必要的钱。不仅刘主任身先士卒，他同样要求科室医师也践行这样的职业操守，也许正因为如此才使得风湿科在短短的时间里水平与声誉得到很大的提升吧！

还有件事特别让人触动，风湿科患有“系统性红斑狼疮”的患者们私下里自发建立一个







































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