年8月4日-5日，由硬皮病关爱之家主办的“第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会”在北京成功举办。此次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（简称CORD）协办，同时也得到了新加坡络仁医疗集团络仁医疗器械（北京）有限公司、广东健客医药有限公司，北京户外网,云飞扬文旅的大力支持。来自海峡两岸的专家学者、临床医生、医药企业、病友及病友家属等共余人出席了本次会议。

4日上午，主办方为参会病友及家属特别安排了自主交流环节，来自全国各地的病友们从线上交流走到线下见面，大家一见如故，有说不完的话题。自主交流从上午9点持续到中午12点午饭时间，病友们仍然意犹未尽，开怀大笑的交谈着。

4日下午，会议正式拉开序幕，首先由硬皮病关爱之家的负责人郑嫒女士致欢迎辞、介绍为筹备大会辛苦付出的志愿者团队并回顾了组织近一年来的工作进展。

郑嫒女士表示，硬皮病关爱之家自年成立至今取得了可喜的进步，始终致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，为硬皮病群体开展关怀和救助服务，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，搭建医患沟通的桥梁，推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗，社会保障相关政策出台。今年五月，硬皮病已被纳入《第一批罕见病目录》。

紧接着，罕见病发展中心的黄如方主任介绍了罕见病患者组织的作用并以自身为例鼓励患者及患者家属在攻克疾病的时候应充满信心，他认为硬皮病关爱之家在过去的一年里突飞猛进、取得了非常可喜的成绩，而做成这些事情背后所付出的努力和遇到的压力、挑战是难以想象的，他呼吁所有硬皮病的家庭应团结起来，毫无保留的支持硬皮病关爱之家的工作，因为人数太少，社会







































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