年的时候，发现手臂慢慢开始变硬，皮肤变黑，额头手臂都出现白斑，当时并没有在意，还以为是生完孩子出现的这些症状，所以，一直没放在心上，直到9月份，有个大姐给我说：我看起特别不正常，还说孩子这么小，不要是什么疑难杂症，医院看看，医院检查一下。医院看，医生直接说是系统性硬皮病，晚上回家的时候，和学医的妹妹说起来，她告诉我这个病很严重，让我赶紧去医学院做检查确诊！我自己也在百度查了一下，的确很吓人！当天晚上，我和我老公一夜没睡！就是想不通我这么年轻怎么可能得这个怪病？然后就开始了我的求医之路！

生病的过程太痛苦了，刚开始吃8颗激素，整个人都浮肿了！很多朋友都认不出来我了！生病的时候内心真的是最脆弱的，对于别人的冷眼冷语，一碰就碎，那种心情没人可以体会，面对手指溃烂的疼痛，更痛苦，要忍受心理和身体上的病痛！这个病得了以后，我身边的人和自己，都发生很大的变化，但是，不管别人怎么看，怎么不理解，我把自己心态放好。做好自己！不要让别人破坏自己的好心情！

刚开始以为只有我一个人有硬皮病，直到年9月份，加入了我们硬皮病关爱之家的群以后才发现原来不止我一个人，还有那么多同病相怜的病友，就如同自己的家人一般，每天在群里和大家聊聊天，分享各自的经历和治疗经验，让我感受到了更多的温暖，让我心里不再感到孤单！

可是由于硬皮病目前无药可医，这对我们身体和心理都造成了伤害，除了坚强别无选择，也得忍受别人不理解的痛，手指的溃烂，让我们在工作上，也受到了一些影响，对我们硬皮病患者来说，选择工作的时候，也是受到了很大的阻碍。在家庭，也一样，由于手指溃烂的原因，做家务也是受限制的，面对家人的不理解！内心真的是崩溃的，但是，还是得坚强的过好每天。哪怕心里再苦，除了微笑别无选择。有时候，连死的想法都有，觉得这个社会太不公平了，让我这么痛苦的活着，承受很多承受不了的，可我最终还是选择坚强，努力的活下去！因为活着更有意义。

6月医院复查，我当时并不知道这个病要看风湿免疫科，之前一直看的皮肤科，这次复查，医生要求我住院，所有的检查结果都还不错，就是CT显示肺部有间质性肺炎，也不严重，住了一个星期我就出院了！后期也是定期按时复查就好！8月份在北京参加了病友会，看到很多病龄很长的病友！也看到很多严重的病友，可他们的心态很好，他们也过得很好啊！这次活动对我的触动也特别大，让我也更加重视硬皮病，重视自己的身体！可能是因为我心态好的原因，现在我整个人看起来也特别好，也没有哪里不舒服！皮肤也比较软了！目前应该算比较稳定吧！

年，我自愿加入了关爱之家的志愿者团队，成为了一名志愿者，我想尽自己的一点力量去帮助更多的病友，当看到很多病友无法接受自己生病的事实，我就想对他们说：我们无法选择疾病，但我们可以选择对疾病的态度，越坚强，越乐观，越积极面对，希望就越大，以后我们都会越来越好，更何况我们还有一群这么多不一样的朋友陪伴，未来的路我们都不孤单！心态是战胜一切病魔的良药！

作者：小敏

整理：夜雾弥漫

点喜欢作者，支持更多公益活动！

白癜风初期什么症状
盖百霖遮盖液能不能治好初发的白癜风