年9月12日，由硬皮病关爱之家主办，病痛挑战基金会及赋能学院协办，络仁医疗器械（北京）有限公司独家赞助的硬皮病关爱之家社群问题梳理工作坊在北京成功举办。来自北京，河北，山西，山东，广东，河南，三亚，黑龙江，辽宁，吉林等地的病友及家属汇集一堂共同探讨，梳理硬皮病群体所面临的挑战。

主题讨论正式开始之前，来自赋能学院的龙飞带领大家进行互动小游戏，病友及家属们在轻松愉悦的氛围中用十分有趣的方式做自我介绍，一片欢声笑语中大家很快消除了初次见面的紧张与拘束感，从生疏走向亲近。

互动小游戏

在赋能学院负责人周爽的引导下大家分享了自己参加此次活动的心理预期。每位病友及家属都很真心，坦诚的从自身的经历感受出发积极发言，述说自己或家人因疾病不得不面临的困难和挑战，如生病后的心理创伤、求医困难及经济压力等。

随后，大家采用围坐发言及分小组讨论的方式对硬皮病群体所面临的共同挑战进行深层根源剖析，并对如何解决我们所遇到的困难和挑战达成初步共识。

病痛挑战基金会秘书长王奕鸥女士为大家分享了国内罕见病现状并和大家一起归纳总结现场讨论的结果。

最后，根据讨论得出的硬皮病群体共同面临的困难和挑战，现场病友及家属结合自身实际情况表明了随后能为组织发展提供的力所能及的支持，相信在大家的共同参支持下，组织定能为病友及家属们带来更多的福音。

硬皮病关爱之家

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硬皮病关爱之家由硬皮病患者以及家属自发成立，从事公益性、非盈利性社会工作，旨在为病友提供温馨的患者家园，使病友之间可以团结互助、抱团取暖，共抗顽疾。致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，为硬皮病群体开展关怀和救助服务，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗，社会保障相关政策出台。

联系方式

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病友交流

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