今天是第11个世界硬皮病日！每年6月29日是“世界硬皮病日”（WorldSclerodermaDay），该关爱日由欧洲硬皮病联盟在年发起，并于年联合世界各国硬皮病组织正式确立，旨在提高公众对硬皮病的认识。今天，我们就来了解一下关于硬皮病和硬皮病患者的那些事儿~“你可以去办一个残疾证”提及世界硬皮病日，瑞士艺术家保罗·克里（PaulKlee）是不得不介绍的一位关键人物。他极富天赋，毕生献给了绘画事业，而他同时也是一名硬皮病患者，精神和躯体都受到疾病的折磨，这段经历也影响了他的后期作品。图：瑞士著名艺术家保罗·克里（PaulKlee,-）

保罗于年6月29日离世，因而欧洲硬皮病联盟将每年的这一天定为世界硬皮病日，以此纪念保罗，同时也希望能团结国际所有硬皮病相关组织，共同努力为患者带来更好的治疗和关怀。

图：保罗·克里的油画作品NocturnalFestival,

那么，当今社会，硬皮病患者的现状又是怎样的呢？

“教师资格证笔试通过，面试前需要体检。医生对着我上下打量一番，瞪大眼睛问：你这是什么情况？我心里一沉：小时候被火烧伤过。医生迟疑了下，让我去外面等候。我点点头，默默退出检查室。我撒了谎，下意识地用异形的双手拍拍胸口，深呼吸。我知道自己在外人眼中的模样：脸上密布粉红色斑点，嘴唇很薄，鼻子尖。面部僵硬，表情呆滞，像戴了一副天然的面具。从小，我就渴望成为一名人民教师，这能帮助我在一些事情上主持正义。但刚才的举动违背了我的初衷。所有考生检查完毕，我再次走进检查室，鼓起勇气主动承认：我得了硬皮病。这是一种罕见病。我一直在积极接受治疗，只是没有遇到能彻底将我治愈的那个医生……我会越来越好的。女医生拿不定主意，带我去找院长。听说情况后，院长一脸怀疑，粗声粗气地打断我：你的脸和手已经变形了，这样的形象太吓人了，学生会害怕的。或许意识到自己的话过于苛刻，他又说：你可以去办一个残疾证，让残联给你安排一个轻松的工作。以后，就不要抱有其他期待和想法了。这句安抚比刚才的攻击还要刺耳，轻易摧毁我建设了26年的自信心。”图：郑媛大学毕业时这是“硬皮病关爱之家”创始人郑嫒，在接受“真实故事计划”