05月21日-05月27日，第二十一周

一

周

罕

闻

第

38

期

聚焦｜政策｜活动｜人物｜组织｜医疗

上周二，网传一份五部门联合发布的国家罕见病目录出台，次日，《关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告》由国家药品监督管理局和国家卫生健康委员会正式发布，特别注明罕见病药品将获得在研发或进口后上市时的审批流程简化。

这些重磅的好消息让病友们奔走相告，欢欣鼓舞，也让我们看到了继续行动的曙光和方向。

努力，从未停息。

罕闻·聚焦

重磅｜罕见病药品研发、进口药上市等审评审批有望大幅简化！

日前，国家药品监督管理局和国家卫生健康委员会正式发布《关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告》，从侧面印证了国家将不断重视并支持罕见病群体的医学保障。

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罕语：青少年多发性硬化病友迎来好消息

这是FDA首次批准儿科多发性硬化症治疗药物，被认为是儿科多发型硬化症治疗上的一次重要进展。

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罕见病新药加速，梳理那些很有可能率先进入国内的孤儿药

如此利好的政策春风拂面，哪些罕见病新药有可能率先进入国内，申报新药注册，尽快为患者使用呢？

系列一

系列二

罕见病目录的三个重点

健点子ihealth从罕见病的定义、专家委员会和科学家医生的意见三方面讨论罕见病目录。

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罕闻·政策

绍兴发布加强罕见病等儿童福利体系征求意见公告

日前，《绍兴市关于加强普惠型儿童福利体系建设的实施意见（征求意见稿）》公告发布，公告中提出将罕见病儿童纳入困境儿童保障范围、强化对罕见病儿童和其家庭的支持力度等内容。

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