患者肌肤由外而内渐渐变硬变色，像裹了层“铁布衫”，严重后甚至会“刀枪不入”。昨天，医院与德国医院通过网络视频，对一例不常见的硬皮病进行远程会诊。

半年前，43岁的市区陈先生双手皮肤突然变紧、变硬、变色等症状，起初他并没有引起重视，只当作普通的皮肤病，觉得过段时间就会好转。但随着时间转移症状逐渐加重，有时手痛起来都不能握拳，并逐渐出现胸闷、下肢乏力的症状。3个月前，经医院风湿免疫科就诊，经风湿免疫科主任李素蘋诊断为硬皮病合并干燥综合征，并收治住院治疗。

住院期间，风湿免疫科为患者做了“唇腺活检术”，术后病理提示浸润程度为3级，病进行注射环磷酰胺针抑制免疫治疗以及甲强龙片抗炎等治疗，经过2个多月的治疗，陈先生的病情好转后出院。

据李素蘋介绍，硬皮病是一种慢性多系统疾病。初发症状往往是非特异性的，包括雷诺现象（指端遇冷出现“发白—青紫—变红”的三相改变，保暖后症状缓解）、乏力、肌肉骨骼痛，这些症状持续几周或几个月后才出现其他指征。因此有些人，刚开始可能会去皮肤科就诊。随后出现多种多样的表现，主要在皮肤、肺、消化道等，像陈先生就是出现间质性肺炎，就属于继发性症状的一种。硬皮病发病年龄集中在20—50岁，女性发病率是男性的3—4倍。患者肌肤由外而内渐渐变硬，像裹了层“铁布衫”，严重时甚至“刀枪不入”，最终死于硬化导致的脏器功能衰竭。系统性硬化症难以根治，重在及早控制。

前几天，陈先生来随访时表示，偶尔双手部分的指端还会出现变紫，有时夜里还会感到胸闷。为实现风湿免疫疾病的诊治与国际接轨，昨天下午，风湿免疫科李素蘋与德国医院间质性肺疾病及罕见肺疾病高级顾问Ulrichcostabel教授通过网络视频进行了远程会诊。Ulrichcostabel教授与风湿免疫科医生进行了深入学术探讨，对风湿免疫科的诊治给予了肯定，并给出了“小剂量激素治疗维持两年以上治疗”的建议。

“硬皮病的治疗需要病人密切配合，医院复查。”李素蘋称，预后的好坏还取决于对疾病的态度。有人自病后悲观失望，有人则满不在乎，有人不愿服用激素，有人偏听偏信，寻找“秘方良药”，凡此种种对疾病治疗都极为不利。预后好坏与病人的依从性有密切关系。最好是做到科学就诊：1、医院风湿科就诊，2、不要频繁地换诊治医生，3、定期的复诊，4、在医生指导下服用药物，不要自己撤减更换药物，5、日常生活要注意细节、保护自己，6、坚持适合自己的体育锻炼，7、放宽怀抱，常常微笑，树立信心。

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二医那些事儿

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这么高大上的会诊，快来点个zan

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