作者感悟

帖文

bingshe

年8月3日发布于奇迹网

陆陆续续写了两个月，终于整理完了。开始写之前，以为很快就可以整好的。真正动起手来，还没写到一半，就发现太困难了，快被自己写成小说了～

长就长吧，初期走的弯路、犯的错误，一定要交待清楚，希望有新人看到，不要走同样的弯路；心路历程要记详细，待自己白发苍苍，再来看故事一样翻一翻，也是一份重要的记忆。

年70岁，身材微胖，身体一直不错，极少感冒。有三十多年心肌供血不足（据她自己回忆，可能天生心脏就不太好），长年吃丹参滴丸，很少发病。年轻时得过肺结核，后痊愈。

年5月30日确诊为肺小细胞癌局限期，EP一化，化疗反应严重，暂停化疗，胸部伽玛刀一疗程，换卡铂5化；休息一个多月病情有点反复，紫杉醇2化，评估效果不好，且副作用大，改吉西他滨6化。

至年7月底，共14化结束，自我感觉身体状况良好，比确诊时好不少。

年4月，妈妈受凉咳痰，自行在家服药，各种消炎药、止咳化痰药，陆陆续续吃了将近一月，倒是不怎么有痰了，咳嗽仍然止不住。她自己觉得不大对劲，医院看看，医院拍了胸片，大夫说还真是有些问题，医院拍个CT看看。

年5月21日，到市二院拍了CT，提示右侧肺门增大，右肺中叶肺不张，建议纤维支气管镜检查。此时给开检查的、门诊综合科的大夫还说：有点炎症，开点消炎药，回去输输液就好了。

我们拿片子，医院的呼吸科问了大夫，基本都是说有问题，让住院治疗，但都没给个定论，到底是怎么回事。回家商量后，决定到市一院呼吸科入住。

说到这里，还要感谢妈妈遇到的这几位大夫。

医院拍胸片的大夫，原本已经医院做CT，在妈妈已经离开检查室、下楼到门诊开药的时候，又特意追到门诊跟妈妈嘱咐，医院检查。

而后拿着片子四处问医的时候，都是没挂号就去看了，也都告知我妈妈确实有问题，需住院。我们后来遇到的一个病友，也是肺上的问题，就医时都没大夫从片子上看出问题，耽误了不少时间，相比之下我妈妈真是幸运多了。

年5月23日，入住市一院的呼吸科。开始也只是应用消炎、化痰的药，并安排做增强CT。因需使用造影剂，大夫建议连同腹部一起做个CT，打一次造影剂就可以了。

年5月24日，增强CT，胸腹部。提示右肺门区占位病变并考虑右侧肺门淋巴结肿大，右肺中叶支气管受累并右肺中叶不张，具恶性征象。大夫告知可能是不好的病，形容肿块有小鸡蛋大小，安排做纤维支气管镜。还好，腹部无异常。

年5月26日，内窥镜，电子支气管镜检查。提示右肺舌叶开口见新生物将管腔完全阻塞，取活检。

年5月28日，病理检查报告，（右肺活检）考虑为小细胞恶性肿瘤，建议做免疫组化。

年5月30日，病理检查补充报告，免疫组化结果显示，符合小细胞神经内分泌癌。

至此，明确确诊为肺小细胞癌。检查出问题之后，老妈也回忆起，这之前的冬天比往年的冬天有点怕冷。

而我们的检查报告也没给出分期，大夫也没安排做头核磁、骨扫描等检查。这非专科的科室、非专科的医生，真的很不专业，在以后的就诊、查阅资料中才了解到，小细胞的一经确诊，要立即检查转移情况，主要包括腹部彩超、头部核磁、骨扫描。

现在比较后悔的就是，确诊为肺小细胞癌的时候，没医院。虽说治疗都是标准化的，用药大体都一样，但专科的大夫还是有较高的治疗水平，和丰富的治疗经验。而自己也没及时去学习相关知识，在初期治疗上走了点弯路。

做检查期间，老妈就没少受罪。做增强CT打造影剂时，老妈反应非常严重，头晕恶心，感觉药物非常热，然后一天都没吃好饭。做气管镜时，又被灌洗得恶心呕吐，两三天才缓过来。加上输液的药物作用，肠胃一直不大正常，心脏病也多次轻微发作，身体状况比住院前明显差了点。可能也因为这种身体状况，加剧了1化时的反应。

老妈也在第一时间就得知了病情。增强CT的结果一出来，科室的专家就找了胸外科的主任来会诊，在告知病情时，也没有坚持让妈妈回避。同时，也给出了治疗方案：先化疗两期，达到手术条件后，准备手术。

老妈坚决不同意手术，用她自己话说是：胆小，害怕动手术。我也不太愿意让动手术，但是如果只有手术才能治疗也能接受，家人也基本是这态度。但因为安排的是先化疗，家里也没对手术不手术太多讨论。

原本科室专家在增强CT结果出来后，让立即上化疗，但我们的主治大夫坚持等到病理报告结果出来。而此时，通过这一段时间用消炎和化痰药，老妈也基本不咳嗽、没痰了，自己感觉没有病一样，还认为着检查结果错了。等病理结果期间，在我回了一医院的时候，自己跑回家了，化疗也不愿做了。想就此出院，停止治疗。

估计之前听说太多化疗的副作用，自己感觉受那罪比害着病还痛苦。加上她还认为，得上这病，一年半载人就完了，治疗也只是延长几天，治到最后都是“钱也没了，人也没了”，觉得受那么大罪治治没什么意义。还说自己从小身体就不好，活这么大年龄已经不错了。

其实妈妈身体一直不错，感冒都很少，肠胃好体质就好。我只知道妈妈年轻时得过肺结核，当年这可是要命的病，我唯一的舅舅就因为这病早早去世了，但妈妈来到市里后，吃着药治治慢慢也好了。

也是后来才知道，得过肺结核确实容易转变成肺癌，应该尽早开始针对性体检。还有就是有三十多年心肌供血不足，刚犯时很严重，后来一直吃丹参滴丸，也没怎么再犯过（也可能因为体质好，后续的化疗一直进行得比较顺利）。

然后，主治大夫赶紧把我召了回去，科室专家也给我教育了一通，讲了小细胞恶性程度高，发展快，对化疗敏感，要赶紧治，化疗药用两天就结束，试试怕啥，不治仨月人就完了等等等。一家人又好劝了一通老妈，妈妈这才终于愿意尝试一次。当然，三个月生存时间这事我没敢提。

而这期间，虽然有听大夫介绍小细胞的特性，但自己一直未去真正了解，也不清楚小细胞恶性程度怎么高、究竟会发展到什么情况；加上之前也听说不少恶性肿瘤治好的，也不知道担心害怕，只想着要治病就要跟大夫配合好，听大夫安排就是了。

后来才知，相关知识一定要先了解一下，多和医生沟通，选择适合自己的治疗方案，才能更好地配合医生治疗。这一点必须向大为学习，第一时间恶补相关知识。（大为：QQ群“因爱永远1小细胞肺癌”群友，奇迹网帐号“

第1化

年6月5日，市一院呼吸科，第一次化疗，应用EP方案，顺铂+依托泊苷。

辅药：艾迪，格拉司琼，地塞米松，甲氧氯普胺，硫普罗宁，维生素B6、Vc

化疗后白细胞低，应用重组人粒细胞刺激因子（升白针），天天打，一直到20日白细胞升到3.5以上了，才让出院。

科室的专家给说得挺好，化疗药就用两天，有什么好怕的。结果好不容易把老妈劝来做化疗了，给安排的完全不是那么回事，是五天的药。好在老妈也没再说什么，就接着做了。

第一天还好，没多大反应，随后就开始恶心，不愿意吃饭，不想动，没气力，话都不想说，科室专家去查房，跟专家说话的劲都没了。然后接着就开始上吐下泄，整个人都虚脱了，心脏病也严重了，受大罪了。后来身体状况严重到输了脂肪乳才慢慢缓过来，用她自己的话形容，感觉死了一回一样。没几天，头发也开始大把大把地掉。

经过这一折腾，加上之前做检查的影响，这次住院期间，妈妈体重一下子掉了十斤。主治大夫还说，化疗反应越大，效果越好。我可以说这医生无良么？现在真想去跟这个大夫说，以后遇到癌症病人，麻烦给医院，至少转到专业科室吧，不要再害人家了。而这科室里不只这一个大夫说过，在哪儿化疗都一样。现在必须要说，确确实实不一样。

我知道这样的用药反应，妈妈无论如何也不会再来做第二次了。妈妈也反复说，治病比害着病还难受，这负作用大得不能让吃怎么行。不过现在回过头来看，妈妈当初坚持不手术，坚持不让治疗伤害身体，确实坚持对了。世界卫生组织已经明确认定，癌症是一种可防可控的慢性疾病。既然是慢性病，就得保障好体力、免疫力，做好打持久战的准备。

但这时我并不知自己还能怎么办，才能让妈妈继续接受治疗。就在天天打升白针、等白细胞升上来、等出院的期间，我们的主治大夫因故三天没上班，代班大夫了解到我妈的情况，特意要来了CT片子仔细看了看。

这个代班大夫自己的母亲一年多前查出胃部的恶性肿瘤，医院动了手术，随后转移到肺上，转诊到郑州做了体部伽马刀。因为这样的经历，他特别