时间过得好快，一转眼，患病已经整整25年了。回想起这些年的求医之路，心里真是百感交集，感慨万千！

那是年4月的一天(31岁)，我突然发现左手中指指端两节变白，以为是血脉不通，医院找中医医生看了几次，吃药后不见医院看疼痛科、皮肤科、风湿免疫科等，看过很多医生，抽血做过各项检查，才知道手指变白、变紫是雷诺现象。医生疑似红斑狼疮，硬皮病？年取过脖子上的肉做活检，排除是硬皮病。仅医院住院三次。当时右手食指，中指指甲有脓液，医生告知是甲沟炎(后来才知道是硬皮病引起的)，怕得败血症进行了手指甲盖拨除手术，每次换药纱布与肉粘贴，十指连心，右手有伤，左手输液，生活不能自理，真是要我的命。医院围绕结缔组织疾病治疗。

到年因女儿上大学经济困难，我也觉得几年治疗都未有效果，医生也没有明确的确诊，感觉吃不吃药也无大碍，我便终止了治疗。5年后年我和家人去华东五省市旅游，因劳累过度，双脚浮肿，鞋子都穿不进。医院进行了一系列的检查，最终在年6月份，才诊断为系统性硬皮病，而且医生说这种病会引起手指，脚趾经常溃疡，坏死，要特别注意手脚的保暖。从此我又踏上了治疗之路。在这治疗期间我相继去过北京、河北、医院住院治疗，路途遥远，历尽艰辛，个中滋味儿心酸自知……年5月，因摔伤左股骨骨折，在医院住院进行了手术治疗。年的3月又因此处股骨头坏死，在医院住院进行了股骨头坏死置换手术。医院做了胸部增强CT扫描，心动图彩超，心脏核磁共振，心脏导管，支气管纤支镜等检查。会诊了肺部肿瘤科，呼吸内科，胸外科，心脏科医生。疑似肺癌和肺动脉高压？出院诊断为:硬皮病，慢性阻塞性肺疾病，肺部结节查因，骨质琉松，大隐静脉曲张，右侧第5前肋陈旧性骨折，左THA朮后，心脏三尖瓣反流等多病。我的身体不能受伤，受伤后伤口很不容易愈合。我常说，别人的钱用来吃喝玩乐，享受生活，医院，虽然看病看得我一无所有，但我的心态很好，正确面对，与罕见的疾病抗争。我头脑简单，凡事不多想，常邀朋友、同学聚会，忘掉病痛和烦恼，像正常人一样过得开心，快乐！忘不了那些医院看病每次都是坐做生意人的货车，凌晨2医院，等到4，5点钟去挂号，无论刮风下雨都一直坚持下来。大医院排队挂号非常困难，有一次我脚上的鞋子都挤掉了。那些年女儿年幼，丢下女儿独自一人请假看病，如遇住院，女儿托亲戚朋友照管，老公请假护理，正是因为有了你们的关心和爱，才给了我战胜病魔的勇气和决心！如今，我已经56岁了，我要感谢在我生病这25年以来的漫长岁月里家人的照顾和陪伴，感谢亲戚、朋友、老乡、同学及好心人的关心、帮助、支持我走到今天。更要感谢得到了硬皮病关爱之家这个大家庭给我的关爱和温暖，感谢无私奉献的志愿者们，你们默默无闻的为病友们付出，尽自己的力量帮助病友，真是辛苦了！！最后我希望各地政府能够听到我们硬皮病患者的心声，能够了解到硬皮病患者的痛苦，能够将罕见病之硬皮病像成都医保一样，纳入特殊疾病门诊，以减轻硬皮病病人的医疗负担。希望能够早日实现这个愿望，万分感谢！！！Ssc关爱之家

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