自年2月29日，欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日，今年为第十二届，全国各地都在举行罕见病主题宣传活动，选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。

自年硬皮病关爱之家成立起，每年国际罕见病日我们都和其他罕见病兄弟组织一起在全国范围内进行罕见病科普宣传活动。

以上为前几届我们志愿者小伙伴在各地的宣传活动图片

年的国际罕见病日期间，我们希望能满足以下条件的志愿者伙伴们加入我们壮大科普队伍，一起为硬皮病群体发声。

1.能自己在当地组织罕见病及硬皮病科普宣传活动，活动形式不限。我们提供物料和其他相关活动中可能会遇到的罕见病及硬皮病相关专业知识或活动经验方法指导。

2.北京、深圳、成都、上海、长沙已确认会有罕见病宣传活动，并有其他罕见病兄弟组织共同参与，需要我们的志愿者在活动当天到场。石家庄、重庆、沈阳、大连也准备开展宣传活动，正在商讨中。同样需要能到活动现场的志愿者小伙伴。

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志愿者在活动当天包括但不限于：易拉宝摆放，宣传折页和疾病手册发放，活动现场照片素材收集等。

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各地活动开展时间略有差异，会在年2月28日当周进行。

所有志愿者会获得线上培训学习机会，累计志愿者服务次数，在以后的组织活动中凭志愿者服务次数可以优先获得组织支持。

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有意向的小伙伴快快扫描下方的







































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