金庸大师笔下的奇侠人物拥有英俊的面容绝高的武功，令人羡慕不已。现实生活中，却也有人如同武侠小说里的人物一样自带保护屏障——“铁布衫”，但这些人的“铁布衫”即临床上称为系统性硬化症的硬皮病，看似“刀枪不入”，却威胁着自身的健康，甚至生命。

　　年８月２日腾讯QQ突然弹出一个窗口关于硬皮病的新闻，出于职业使然就点进去看了一下。主题是一个叫郑嫒的女孩患了硬皮病，并为此辞了工作，创办公益组织“硬皮病关爱之家”，并到处搜集关于硬皮病的治疗资料，希望大家可以共享“哪里有药”的信息。

　　硬皮病是一种在中国发病率仅为十万分之一的罕见病，物以稀为“贵”，相应的治疗罕见病的药物贵是常态，难得也是常态，因而又被称之为“孤儿药”。而国内医疗流通渠道长，这种低频刚需药品，在信息不对称之下，患者用药需求和药企之间的供需更是不匹配，有时候有钱也买不到药。

　　硬皮病是慢性病，需要长期服药物控制病。“现在每天要吃3次药，一天吃36颗药。包括积雪苷片，薄芝片、钙片等，加上中药调理，每个月药品开销就要元左右，而硬皮病在全国范围内还没有列入特殊医保。”郑嫒说，不容易买到的青霉胺，她不得不停用。”。

　　硬皮症，即系统性硬化症，以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征，主要临床表现为皮肤变硬，随着病情的进展，皮肤绷紧发亮，正常的皱纹和皮肤皱襞消失，就像拥有“铁布衫”护体，看似刀枪不入，却严重威胁着生命健康。随着病情发展，患者出现面部皮肤菲薄，口唇薄而紧缩，张口受限出现呆板无表情，严重者病处萎缩，全身僵硬不能动，累及内脏时更会威胁生命。

　　对于硬皮病患者，每天服用大量的药物，像郑嫒一样36颗药物的剂量对他们来说再普遍不过，甚至比她更多。但由于疾病的特殊性不得长期坚持，却也看不到完全康复至常人的希望。当出现药物短缺的情况，被迫停药就面临着病情的反复、恶化，难道就没有其他方式可以控制、延缓病情？

　　我院（医院）作为治疗肌萎医院，在治疗硬皮病上独辟蹊径，在中医理论基础上采用中西医结合疗法，在实际治疗中得到患者认可。

　　不仅是中国，全世界有无数人罹患罕见病，硬皮病、进行性肌营养不良、运动神经元病、重症肌无力等都属于其中之一。对于罕见病的







































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