以“紫因有你，贝感温暖”为主题的第四届中国硬皮病大会，将于年10月1日－2日在北京囯际饭店线上＋线下同时举行。大会由成都紫贝壳公益服务中心主办、中国罕见病联盟任指导单位，北京协和医学基金会特别支持，病痛挑战基金会战略支持，汇聚硬皮病领域国内外知名专家名学者，聚焦硬皮病领域最前沿的诊治进展，共谋硬皮病患者群体所遇困境的解决方案。

大会设置“开幕式+系统性硬皮病+局部（灶）性硬皮病+儿童青少年硬皮病+中西医结合治疗硬皮病皮肤病变+硬皮病院外管理及康复”五个专题板块。开幕式上将发布国内首份《中国硬皮病患者群体生存现状》，同时发布对硬皮病相关全国医保政策的分析与探讨，并将由硬皮病病友带来演讲等精彩节目。五大专题论坛，来自北京、上海、广州、成都等地和英国、法国的海内外硬皮病专家共聚线上，从疾病分型、重点年龄段、治疗与康复等不同角度，全面介绍硬皮病的诊疗康复知识，为广大