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中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者李若一）10月1日，第四届中国硬皮病大会上发布了《中国硬皮病患者生存现状》报告（以下简称“报告”）。报告显示，硬皮病群体面临易误诊、医疗负担重、社会融入难等困境，约有54%以上的病友有过被误诊的经历。和人们熟知的渐冻症一样，硬皮病也是罕见病的一种，国内发病率约为十万分之一，位列国家《第一批罕见病目录》。患者患上硬皮病后，皮肤会增厚变硬，失去原有的弹性，形成“面具脸”，并可累及内脏器官的结缔组织，可发生于任何年龄，轻者毁容致残，重者威胁生命。据介绍，硬皮病可分为局灶性和系统性两种类型。前者表现为局部性的皮肤硬化、萎缩；后者可累积皮肤、滑膜及内脏，引发多种并发症。目前两种类型均难以治愈。该报告为国内首份硬皮病群体生存现状报告，调研有效数据人。报告显示，硬皮病误诊率高，共计约有54%以上的病友有过被误诊的经历，其中成年系统性硬皮病患者被误诊的比例是53.45%，成年局灶型硬皮病患者被误诊的比例是46.84%。值得注意的是，儿童局灶型硬皮病患者误诊比例较成年人高出不少，有67.22%的儿童局灶型硬皮病患者曾经被误诊过。医院风湿科主任医师孙利指出，儿童硬皮病以局灶型硬皮病为主，不及时诊断和治疗会导致并发症、后遗症多见，同时容易复发、病程长。“儿童局灶型硬皮病的致残率非常高，包括四肢不等长、关节的挛缩，半边面部的萎缩甚至致残。”她表示，目前对于儿童局灶型硬皮病来说，最大的挑战就是不能做到早期的诊断和规范治疗，同时对于肢残、致畸对患儿和家属造成非常大的心理影响。她呼吁给予儿童患病群体更多