1、什么是硬皮病？

—硬皮病意味着皮肤坚硬，是一个医学术语，用于描述一类影响皮肤和支撑体内器官的组织(称为“结缔组织”)的疾病。

2、为什么同样是硬皮病，有的人很轻，有的很重？

硬皮病有2种主要类型：1）“局限性”硬皮病：可影响皮肤和紧靠皮肤下方的组织（见下图），这种往往不累及内脏，预后较好；2）“系统性”硬皮病：可影响皮肤和体内器官，包括心脏、肺、肾脏和消化系统—消化系统包括处理和加工食物的所有结构和器官，比如胃和肠道。

3、系统性硬皮病有何症状？

1）系统性硬皮病的最常见症状包括：

①一种叫“雷诺现象”的状况，即手指和足趾在遇冷或应激后变成白色或蓝紫色；

②皮肤浮肿，皮肤缓慢变硬，并厚于正常情况（见下图）；

③关节变僵硬，因为关节周围皮肤不能像过去那样充分伸展（见下图)；

④手指皮肤内部或下方出现小的白色肿块–称为“皮肤沉积物”，它们含有钙，也可能被称为“钙质沉着”。

2）其他器官受累时可发生的症状包括：

①胃酸反流：胃酸反流是指正常情况下存在于胃部的酸液向上反流进入您的食管(将食物从口腔运送至胃部的管道)；

②吞咽困难：多与本病引起的食管运动功能障碍有关；

③腹泻；

④呼吸急促。

4、我需要接受检查吗？

—可能需要。通过了解您的症状和进行体格检查，医生或护士也许能判断您是否患有此病，但您可能需要其他检查，包括：

①血液检查：包括血常规及生化检查，自身抗体检查等；

②皮肤活检：进行这项检查时，医生会获取一小块您的皮肤样本，然后由另一名病理科医生在显微镜下观察该皮肤细胞，以判断是否有硬皮病的征象；

③胸部X线检查或CT检查：此项检查目的在于评估是否存在肺损害；

④肺功能检查：该检查可测定肺的功能状况，尤其需要评价肺弥散功能；

⑤心脏彩超与肺动脉压估测：该检查目的在于筛查心脏功能及肺动脉压情况。

5、系统性硬皮病如何治疗？

—系统性硬皮病的治疗包括：

①每数周或数月检查一次，以测定您的血压和判断您的肾脏与肺功能状况；

②开具药物以治疗身体不同部位的症状；

③手术去除钙质沉着等。

6、我能自己做些什么来缓解症状吗？

—能。您可使用含“羊毛脂”(一种发现于羊毛中的油脂物质)的特殊乳膏来帮助保持皮肤湿润。若有瘙痒的问题，您可使用非处方类抗组胺药，比如苯海拉明或寻求皮肤科医师帮助。

7、如果我想要怀孕该怎么办？

—如果您有硬皮病，您的妊娠难度可能高于无此病的女性，还可能较容易发生自然流产。(自然流产是指怀孕未满20周就自行结束。)

怀孕期间，您的部分症状(如，雷诺现象)可能会好转，但其他症状(如烧心)可能会加重。如果您有硬皮病引起的肾脏问题，怀孕可能非常危险，甚至危及生命。

8、我的生活将会怎样？

—硬皮病会影响您的外观，如皮肤的颜色发生改变，变黑或有花斑样色素脱失，。某些情况下会影响您做日常事务的能力，因此该病可造成压力和担忧。

一旦怀疑硬皮病，或硬皮病诊断确立，建议寻求风湿免疫专科医师协助评估疾病严重程度，并采取应对措施。

点击左下角“原文链接”进入评估硬皮病病情。

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