当有人抒情的慨叹

英国著名浪漫主义诗人雪莱的名句

“冬天来了，春天还会远吗”的时候

有些人正在饱受皮肤紧硬甚至溃烂的痛苦

当有人盼望着盛夏到来

可以穿上美丽夏装的时候

有些人却掩面深居

不愿见人

因为他们

正经受着皮肤僵硬、变黑

面无表情的痛苦

曾经习以为常的吃饭睡觉变得寝食难安

日渐消瘦

曾经细腻光滑的皮肤失去了自信的光彩

甚至萎缩

这就是世界性医学难题——硬皮病

1

她从90年开始

手指遇冷和紧张时

出现发白-青紫变颜色

逐渐全身皮肤变得肿硬厚暗

每到冬天手指开始溃疡

在她眼中

早已没有了

“春天来了，冬天还会远吗”

这样浪漫的意境

代替的是痛苦的梦魇

曾经梳妆台前美丽的容颜

却遮上了帘

曾经的闺蜜玩伴

已被她疏远

曾经对于美好生活的期盼

也渐渐暗淡

这些都因为硬皮病

曾几度让她想舍掉生命

多么普通的日常生活

却成了她的奢望

2

她从年开始皮肤发暗紧硬

而且上楼感觉到气短

食道渐渐变的狭窄、萎缩

吞咽感觉不顺畅

渐渐的，吃过的东西只要一躺下

就会吐出来

米饭、馒头、蔬菜渐渐变得难以消化

医院

最终确诊为系统性硬皮病

同时并发食道病变和肺纤维化

西医说这是世界性医学难题

只有靠激素治疗

她最多时一天吃12片激素

后来

激素失去了效果

身体乏力

脸、手都变形了

多彩的世界在她眼中变的暗淡了

似乎走到了世界的尽头

3

她从14年出现了

拉肚子、烧心反酸症状

手指还经常变颜色

以为是肠炎、胃炎等常见病

治疗之后经常反复

后来手发黑，渐渐变得僵硬

白皙的脸上出现了好多黑色素

脸、手、脚开始肿胀

引起了她和家人的重视

开始四处求医

两年下来斤的体重消瘦了40斤

脸皮绷的很紧

眼睛张不开

嘴巴也打不开

吃东西就会吐出来

最终确诊为硬皮病

年到这里来

吃中药调整一个月

肠胃好了

体重也明显增加

在这里，他们重新看到了生活的美好

今天，她们可以释然的吟诵出

冬天来了，春天还会远吗

由于硬皮病属于风湿免疫系统疾病

其病症好多类似于我们常见的疾病

今天我们制作这段视频

是为了让更多的硬皮病患者少走弯路

及时治疗

早日从皮肤僵硬，溃烂，萎缩

肺纤维化、吞咽梗阻、

烧心、呕吐等痛苦中脱离出来

不畏惧冬日的严寒

期盼夏天的美丽

医院患者的真实感受

在医院专家的悉心的治疗下

慢慢走出身心的痛苦

重拾生活的信心

让笑容重新爬上她们的面庞

生活不只是眼前的苟且

还有诗和远方的田野

面对这一世界性医学难题

他们看到了希望

因为有这样一群兢兢业业

攻坚克难的医学工作者

正在为患者打造诗和远方的田野

医院风湿免疫病科

是硬皮病临床与研究国际协作联盟（InSCAR）创建单位之一、

是中国医促会风湿免疫病临床研究基地，

是中国最大也是成立最早的硬皮病诊疗中心

中西医结合治疗硬皮病更是处于国内领先水平

在治疗上破解了一个又一个难题

面对这一世界性难题

他们针对硬皮病皮肤症状、

雷诺症、消化道累及、肺纤维化等

成功研制出了中药制剂34个

为减轻硬皮病患者的痛苦而努力着

郭刚

河北医院风湿二科主任

硬皮病研究室主任，从医27年

在风湿免疫病、周围血管病、

皮肤病等治疗方面造诣极深

出版学术专著5部，发表论文40余篇

主张中西医结合是治疗风湿病

最好的诊疗方法

从广大患者身上得到了验证

患者来自全国各地

甚至有一些国外患者慕名而来

他用自己的努力践行着他的愿望：

让风湿病患者不再遮挡面颊

重新走到人群中间，

让风湿病患者减轻痛苦

不再受到身心的折磨，

让风湿病患者

不再有曲折艰难的就诊经历，

让每一位风湿病患者

通过规范合理连续的中西医结合诊疗，

都能拥有一个健康幸福的生活！

能看到这里

相信你一定有自己的故事要讲

评论留言

分享你看完视频的感触

或你身边人的故事

我们将根据评论选取送出

关爱罕见病患者护理的书籍

聊以慰藉他们的心灵

赞赏

长按







































甲氧沙林液
北京著名的白癜风医院