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致硬皮病病友孤独抗战，不如抱团
作者：佚名 文章来源：本站原创 点击数： 更新时间：2018-9-27
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关键词：硬皮病病友孤独抗战，不如抱
亲爱的各位病友大家好，我是媛媛，本名郑嬡，一名系统性硬皮病患者，病龄18年，今年26岁，年毕业于四川省成都市成都大学本科英语专业。
郑嬡硬皮病关爱之家负责人
今天我不是要来给大家介绍我自己，是想让你们知道属于我们大家的组织－－硬皮病关爱之家。
硬皮病关爱之家是年5月由我和群主兰姨（王毓兰）共同发起并在其他几位热心病友的支持下成立的，其前身是大家之前所在的中国硬皮病关爱之家QQ群。组织属于非盈利性公益组织，正在着手准备在民政部门注册。由于之前大家都各自有生活和工作，只能抽自己的空余时间来组建组织，没有人专门打理组织事物，因此没有正式向大家介绍。今年8月开始我已经辞去之前的翻译工作，参加了一系列的学习并决定全身心的为组织服务，现在组织已经相对成熟。所以已经是时候让大家知道组织的存在以及为什么要有组织存在。
在我们硬皮病关爱之家QQ群和北京最专业的白癜风医院以治疗白癜风为主
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以上文章“致硬皮病病友孤独抗战，不如抱团”信息只作参考,诊疗要到正规医院在专家的指导下进行，任何疾病都要做到早发现、早治疗、早预防，严重者务必到专业的硬皮病医院治疗。
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