硬皮病（scleroderma）又称为系统性硬化症(systemicsclerosis)是一种以局限性或弥漫性的皮肤增厚、纤维化为特征，可累及损害心、肺、肾、消化道等多个系统的自身免疫性疾病。硬皮病患者的皮肤出现变硬、变厚和萎缩的改变，依据其皮肤病变的程度及病变累及的部位，可分为局限性和系统性两型。

局限性硬皮病主要表现为皮肤硬化；系统性硬皮病，可累及皮肤、滑膜及内脏，特别是胃肠道、肺、肾、心、血管、骨骼肌系统等，引起相应脏器的功能不全。硬皮病患者女性明显多于男性，比率约为4：1，可发生于任何年龄，以20～50岁多见，基本的病理变化是结缔组织的纤维化、萎缩及血管闭塞性血管炎等。

硬皮病关爱之家将举办第一届全国病友大会医患交流会欢迎各位病友届时参加和病友及专家面对面交流

时间：

年3月2日－年3月3日

地点：

上海市闸北区共和新路号

上海海荷欧风酒店

一

会议安排

3月2日上午9:00-11:00入住，签到，领取参会资料

3月2日下午：专家医生讲座－国内外研究进展，局限性硬皮病相关诊疗知识

3月2日晚上：心理课程

3月3日上午：专家医生讲座－系统性硬皮病中西医结合治疗，硬皮病日常护理及饮食注意事项

3月3日下午：专家义诊

二

参会嘉宾

王久存，复旦大学生命科学学院教授、博士生导师硬皮病临床与研究国际协作网（InSCAR）副理事长及执行委员，上海市遗传学会秘书长

杨莉，成医院主任医师，硕士研究生导师，从事中西医结合风湿免疫病临床工作20余年

屠文震，上海中医药大学副教授医院风湿免疫科主任致力于中西医结合诊疗硬皮病和其它结缔组织病的临床和科研工作20余年

张涛，医院皮肤性病科临床在职硕士研究生

上海一杯咖啡国家二级心理咨询师团队

三

抵达酒店交通

1.从上海火车站出发：A.地铁：上海火车站（3号口）上车，乘1号线（富锦路方向）到中山北路站下车（共1站路），步行米到酒店。B.公交：上海火车站（南广场）上车，乘95路（呼南路通河路方向）到共和新路柳营路站下车（共4站路），步行米到酒店

2.从上海南站出发：A.地铁：上海南站上车，乘1号线（富锦路方向）到中山北路站下车（共12站路），步行米到酒店。B.公交：上海南站上车，乘地铁3号线（江杨北路方向）到上海火车站下车，，步行米，到共和新路中华新路站乘路公交到共和新路柳营路下车，步行米到酒店

3.从虹桥火车站出发：地铁：虹桥火车站乘10号线（新江湾城方向）到陕西南路下车（共11站路），站内换成，步行米，乘1号线（富锦路方向）到中山北路站下车（共6站路），步行米到酒店

4.从虹桥机场出发：地铁：A.虹桥2号航站楼出口上车，乘10号线（新江湾城方向）到陕西南路下车（共10站路），站内换成，步行米，乘1号线（富锦路方向）到中山北路站下车（共6站路），步行米到酒。B.虹桥1号航站楼（1口）上车，乘10号线（新江湾城方向）到陕西南路下车（共9站路），站内换乘，步行米，乘1号线（富锦路方向）到中山北路站下车（共6站路），步行米到酒店

5.从浦东机场出发：二号航站楼到达站步行米，乘机场四线从浦东国际机场T1到达站上车（虹口足球场花园路方向）到虹口足球场花园路下车（共5站路），步行米，乘路公交在中山北一路花园路站（龙耀路云锦路方向）上车到中山北路共和新路下车（共2站路），步行米到达酒店

6.医院（保定路）出发：A.地铁：步行米，乘12号线在大连路（6口）（七莘路方向）到汉中路下车（共5站路），站内换乘，步行米，乘1号线（富锦路方向）到中山北路（1口）下车（共2站路），步行米到酒店。B.公交：步行米，乘47路在保定路长阳路站上车（骊山路华阴路方向）到中山北路共和新路（共11站路），步行米到酒店

硬皮病关爱之家。成立于年5月，其前身为年建立的病友交流QQ群，是硬皮病患者自发组织成立的民间非营利性公益机构。致力于为硬皮病患者提供服务，促进开展硬皮病科学研究，倡导出台硬皮病相关医保政策建立硬皮病相关信息共享等。

与本次参会有关问题请联系负责人：

郑嬡

邮箱：alisonzheng

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