周天晚上六点，我已准备好享用晚餐。在躺下睡觉之前至少保证有三个小时的时间能让食物充分消化，这是十分有好处的。

我的晚餐是提前准备好的切成小块的食物。我用一种奇怪的角度拿起叉子，把叉柄固定在我弯曲的手指中，开始吃第一口鸡肉。我一小口一小口地吃，因为我口周的皮肤硬化紧绷使我的嘴不能张开太大的空间。

在我咀嚼吞咽的时候，我不得不喝几口温水把食物送下去。冰水会使我的食道缩紧，食物就更难以下咽了。喝完水以后，我基本就不再弯腰了，因为如果我这样做，食物就会反流。

所以在吃早餐的之前，我要喝足够的水来唤醒我的食道，如果我忘了喝水，那我吞咽起来就很痛苦了。

得了慢性病之后身体的各项机能都有可能发生改变。内部器官似乎在疾病的负累下更难运转。硬皮病可以深入影响到消化道内壁，使整个进食过程成变得更加复杂。

在我二十多岁的时候，我总是喜欢在快餐店还在营业的夜里吃一些油腻的东西，虽然不是每晚如此，但我确实沉溺于鸡块、芝士汉堡、玉米饼和炸薯条，外加额外的酱汁。现在，我甚至不知道我的身体会有什么反应，更不用说消化那些“罪恶的快乐”了。

患上硬皮病的朋友很快就会知道哪些食物适合自己，哪些不适合。胃食管反流病(GERD)是一种常见的症状，通常使用质子泵抑制剂来帮助降低胃酸。食道会随着时间的推移而收缩，这使得食物很难从这个重要的管道通过。扩张食管是一种暂时的解决办法。如果没有解决办法，食物可能根本不会下移，还可能引起窒息和呕吐。这也可能导致一些病人的食管痉挛。

蠕动波（指肠蠕动过程中呈现的波浪式运动）是帮助食物沿着食道向下运动的一种自然机制。当患上硬皮病后，这些蠕动波运动变得缓慢或停止。于是，食物停留在胃中不被消化，不会被分解成营养物质和废物。幸亏有像多潘立酮这样的促胃肠动力的药物可以帮助缓慢消化，并提供缺乏的额外推动力。

在某些情况下，消化药物无法缓解身体正在发生的状况，这可能会导致胃轻瘫（指胃泵功能衰竭、胃不能完成正常的排空作用而导致胃潴留，从而引起一系列胃肠道病理生理改变）。这时可能会出现持续腹胀、恶心和呕吐的症状。

确定以上症状是否由胃轻瘫所导致的最佳方法是胃排空测试。如果病情变得太严重，可能需要使用喂食管来帮助身体保持体重和获取必要的营养。

接下来是消化系统的肠道部分，当食物停留在胃里太久，肠道开始滋生细菌，这可能会导致小肠细菌过度生长。这会引起腹部绞痛和腹泻。通过氢气呼吸测试可以检验一个人的结肠中细菌的数量。医生可根据检验结果开出抗生素处方，以消除过度增长的细菌。

最后，食物分解后的废物必须要排出来。大便失禁是一种很难受的感觉，很多病人不得不默默忍受，应对。在我们肠道的最末端，括约肌将渣滓（粪便）控制在直肠内。硬皮病可能会引起这些括约肌松动，在肠道运动之后有时出现大便失禁的现象。提肛运动、饮食调节和手术治疗都是缓解这种情况的可行选择。也有专门的卫生垫设计（大便失禁照护用品），以避免内衣受污染。

硬皮病不仅仅是一种皮肤病，它还会对许多患者产生从内到外的影响。胃肠道问题一点也不好玩，但有办法治疗。找到一个专业的胃肠科医生是最好的开始，照顾好你的消化道--我们人体80%的免疫系统都在这里。

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