第五届世界硬皮病大会于年2月15-17日在法国波尔多举行，本届大会共设有五个主题会场：科研论坛，教学工作坊，卫星会议，患者论坛，研究成果论文展示。共有56个国家地区，多名来自全球各地的专家、研究人员、患者组织代表、家属等参加了本次会议。

硬皮病关爱之家负责人郑嫒，硬皮病临床与研究国际协作网（InSCAR）副理事长及执委王久存教授，医院风湿免疫科李梦涛教授，侯勇教授，医院皮肤科研究员刘庆梅博士（师从王久存教授）以及络仁医疗马旭东总经理全程参与了本次会议。

从左至右：刘庆梅博士，王久存教授，郑嫒，马旭东总经理

意大利佛罗伦萨大学风湿病医学院主任，世界硬皮病大会联合主席MarcoMatucci-Cerinic教授在教学工作坊讲解指端溃疡分类及临床治疗策略

（更多详情请见本期一同发表的第另外一篇文章）

郑嫒与MarcoMatucci-Cerinic教授交流病友自己在家处理溃疡时应注意的问题，Matucci教授认为溃疡的发生与疾病进展紧密相关，病友如出现溃疡应及时就医告知主治医生，经医生综合评估调整治疗方案后可根据情况在家进行日常护理。

（此部分由山西大学临床医学研究生李秀峰翻译制作）

来自美国密歇根州DineshKhanna教授的讲座讲解了在系统性硬化症中可能出现各种症状的对应时间点，起点为首次出现雷诺现象的2-5年后（点击蓝色文字可查看什么是雷诺现象）

从左至右：德国汉堡儿童和青少年风湿病中心主任IvanFoeldvari教授，FESCA理事KimFligelstone，郑嫒

IvanFoeldvari教授从事儿童和青少年硬皮病临床诊治并带领相关的科学研究工作

欧洲硬皮病患者组织联盟（FESCA）主席AnneliseRoennow致开幕词并介绍FESCA

欧洲硬皮病患者组织联盟（FESCA）主席AnneliseRoennow（肢端型系统性硬皮病患者，病程10年）致开幕词并介绍FESCA.

FESCA成立于年并于年发起“世界硬皮病日”，其成员共有来自欧洲的19个国家的25个硬皮病患者组织，FESCA像一把大伞把欧洲的硬皮病患者组织聚集在一起共同发声在推动医学研究及公众对硬皮病的认知方面做了大量有显著成就的工作。硬皮病关爱之家于年与FESCA建立联系成为“TheFriendsofFESCA”（FESCA的伙伴）并参与了年世界硬皮病日的宣传活动。

郑嫒和FESCA秘书长LindaSchraven（LindaSchraven为年世界硬皮病日海报主人公）

Linda讲到，她们每年都会联合世界各地的硬皮病患者组织在世界硬皮病日发起各种宣传活动，旨在提高公众对硬皮病的认知，呼吁公众了解，







































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